Impossible is nothing !!

面對2009 來點不一樣的, 更激勵人心的畫面, 這是真實的畫面, 各位可以打開看看右上角.
Impossible is nothing 相當棒的slogan!!

Happy New Year~~

Impossible is nothing !!

再度燃燒吧! 我的小宇宙!

懷著愛, 希望, 和夢想, 迎接未知的未來吧~

你也曾感受到體內的小宇宙嗎?

再度燃燒吧! 我的小宇宙!

2008即將過去, 心中好多感觸

2008 悄悄的, 就這樣的即將溜走. 它對我來說是一個非常不一樣的一年, 並不是因為政黨輪替, 也不是因為金融海嘯, 更不是因為天災人禍. 回憶過去這一年中, 自己成長了不少, 因為我收到了一份禮物, 是上天(他們)送給我的大禮物. 回想起來, 現在我仍然很感謝上天(他們). 經過了這一段風風雨雨, 浪浪嗆嗆, 不僅讓我重新檢視對人事物的看法, 個性也有所轉變, 成熟了? Maybe, 至少, 我開始真正的關心身邊的人了. 從過去對人事物相當執著的我, 已經不再那麼的執著. 生命的韌性和堅定的信心信念似乎不斷的成長著. 過去曾經是黑暗面的那個我, 慢慢的像著光明的那一方走過來了.

這一切都要感謝一路上曾經陪伴過我的人, 真的有很多人要感謝. (此時的我好像得到奧斯卡獎, 站在台上, 眼淚一滴一滴的滾下臉頰, 並且說著一堆要感謝的人的名字)
要感謝我的家人, 沒有你們的照顧支持和愛心, 我今天不可能復健的這麼好.
要感謝那一位天使, 曾經用美妙歌聲把我從絕望拉升到充滿希望快樂的病房(金大姐,希望您能夠感受到)
要感謝三總內湖院區的醫師(包含 主治,住院,實習), 護士, 你們是如此的有耐心, 聽著我不斷的問一些可能你們也不知道的問題, 而且在注射高劑量類固醇過程的半夜當中, 在我最敏感的時刻, 因為稍微的風吹草動就按護士鈴, 就立刻趕到並處理.
感謝冥冥中安排來教導我守護我的小天使, 因為妳, 讓我遇到了不再誤診的醫生, 因為妳, 讓我看清自己內在真實的面貌.
感謝在我人生中受到如此重大打擊時, 曾經來看我的朋友同事, 更感謝公司的同事和主管能夠體諒這個情形.
感謝英國的朋友, Alan in Bath, Thank you for your kindness to see me for such a long trip.
謝謝余博, 你給了我最有用的書籍讓我能夠在瀰漫的霧中找到正確的方向, 並且讓我增長這方面的知識, 學習如何去面對這個無解藥的病.
謝謝北榮和臺大的蔡醫師和楊醫師,
謝謝罕見基金會的育綺
謝謝MS協會的所有人, 志工和病友, 你們的經驗是我的導師, 也是讓我關懷別人的動力.
謝謝這一切, 讓我更珍惜現在所有的, 並且知足快樂.
MS 小姐, 謝謝妳, 妳讓我更認識了自己, 更了解自己, 更能讓我在未來的日子中活的更健康, 更快樂, 更充實!!　

2008即將過去, 心中好多感觸

網頁改版~

有朋友反應網頁的底色為黑色 太負面了,充滿了負面的能量

與內容完全相反, 所以改版,換成較為明亮的顏色, 充滿正向的能量!!

這樣讓大家看得更健康!!

網頁改版~

耶誕快樂~

無論如何,都是要給大家這個祝福的啦!
Merry Christmas~~
記得用台語唱喔!!

耶誕快樂~

尿失禁的改善運動

最近發現骨盆附近的肌肉病沒有好轉的跡象,依舊鬆垮垮的, 大小腿肌肉都有力了, 唯獨骨盆肛門附近的肌肉仍然呈見鬆軟的狀態. 可見這部分的肌肉並沒有好好的復健訓練起來.

對於曾經下肢癱瘓過的病友要注意, 可以做 "凱格爾運動" 來幫助復健
此處給予一些有用的連結以幫助了解

凱格爾運動影片
http://www.tcs.org.tw/vcd/vcd_list.asp

凱格爾運動教導

http://www.nhcue.edu.tw/~spec/94data/940612-4.pdf

或許也能解決這也能夠解決性功能受損的問題

尿失禁的改善運動

若我的復健經驗能夠也讓你們成功的站起來或行動更好,將是我最大的快樂

以下影片是有關拉筋伸展的動作, 有別於上一個復健動作. 伸展拉筋有助於舒緩肌肉緊繃的症狀. 也就是瑜珈的一種. 哪裡緊就拉哪裡囉, 要注意 : 伸展到緊的感覺就好,不要到痛的感覺!!



經過了再一次的復建後, 我把這段時間所做的復健運動錄製成短片,以供大家作為參考. 我所做的復健運動都是在早上起床之後做的, 約莫花了我40分鐘, 通常當我做完復健之後, 我必須要換上衣(因為頸部和胸口的部分濕了). 每一個動作必須要量力而為, 不要復健到讓肌肉有痛的感覺. 次數和動作幅度依照各人能夠做到的範圍去決定, 不要一次做太多, 累了就深呼吸休息, 多半的復健都是躺在床上的運動, 所以很適合剛發作後不久的病患來做. 當然對於已經可以站立或者是可以行走的病患而言, 這也是一種不錯的暖身運動, 藉由增加次數和運動幅度也可以維持良好的體力.

對我而言, 若我的復健經驗能夠也讓你們成功的站起來或行動更好,將是我最大的快樂.

若我的復健經驗能夠也讓你們成功的站起來或行動更好,將是我最大的快樂

若我的復健經驗能夠也讓你們成功的站起來或行動更好,將是我最大的快樂

這次碰到了楊大哥, 聽了他過去的奮鬥史, 也讓我感同身受. 他也是一個人獨自復健過來的. 但是,在他復健的過程中, 沒有人告訴他要如何做, 沒有一個復健師能夠幫他的忙. 就和我的例子完全相同. 我憑藉著自己的信心和希望, 加上搜尋網路上和一些MS書本中相關的知識, 並且也付出了慘痛的代價 (復健到復發, 殘念...), 才知道該如何去做好復健. 對於我們多發性硬化症的患者而言, 一個良好的復健是必須的, 但是不能急躁. 特別是剛發病的時候, 身體特別會容易覺得累, 此時就必須要小心的拿捏復健的質量. 不能讓自己太累 (不要太超過).

經過了再一次的復建後, 我把這段時間所做的復健運動錄製成短片,以供大家作為參考. 我所做的復健運動都是在早上起床之後做的, 約莫花了我40分鐘, 通常當我做完復健之後, 我必須要換上衣(因為頸部和胸口的部分濕了). 每一個動作必須要量力而為, 不要復健到讓肌肉有痛的感覺. 次數和動作幅度依照各人能夠做到的範圍去決定, 不要一次做太多, 累了就深呼吸休息, 多半的復健都是躺在床上的運動, 所以很適合剛發作後不久的病患來做. 當然對於已經可以站立或者是可以行走的病患而言, 這也是一種不錯的暖身運動, 藉由增加次數和運動幅度也可以維持良好的體力.

對我而言, 若我的復健經驗能夠也讓你們成功的站起來或行動更好,將是我最大的快樂.

若我的復健經驗能夠也讓你們成功的站起來或行動更好,將是我最大的快樂

再次使用柺杖行動最遠的距離

今日回台大門診, 從新竹拄著柺杖, 這是自五月發病以來能夠再一次(第二次)行動最遠的距離了. 從新竹到臺大醫院. 而且是擺脫了輪椅的幫助.. 坦白說,實在有一點兒累, 再加上前一天晚上沒有睡好, 腳的肌肉還是有點緊繃.

在楊醫師的檢查下, 發現我的膝蓋反射還是相當強烈(差一點踢到他). 有些症狀如 : 刺痛的麻痺感, 肌肉的緊繃, 便秘, 甚至是性功能障礙都已經算是後遺症了(殘念). 要復原需要相當的一段時間(至少再半年的觀察). 這一次, 他慎重的問我, 是否真的要打針. 因為這三個月來, 復原的狀況穩定而正面, 至少在室內的小環境內, 我可以不用柺杖行走. 再經過和許多的病友聊過之後, 覺得心理的力量和生活作息, 充足的睡眠才是穩定病情的最重要因素, 而且針劑往往因人而異, 所以最後我還是選擇了要用自己的意志力和信念來對抗這個病.

再就診過程中, 碰上了劉姐, 馬妹, 更認識了一位男性病友(與我年紀相仿), 楊大哥, 由馬妹父親的口中描述, 三年前,他還是坐在電動輪椅上的, 今天他已經可以告一跟手杖行動, 雖然感覺的出來連他說話時候肌肉都會不自主的顫抖, 看在我的眼中，已經是相當欣慰和高興. 楊大哥說: 他第一年就發病了6次之多. 可見當時情況的慘烈. 但是他最後還是選擇不用皮下注射的療程, 選擇用自己的意志力和信念來對抗MS, 他已經有7年不再發病了. 而且復建情形良好. 他的一句話也深深烙印在我腦海中 : 不要過勞, 千萬不要太累, 不可以太超過!!

反觀我目前的復原狀況, 算是相當不錯了. 要繼續的維持下去. 加油!!

再次使用柺杖行動最遠的距離

這個週末的聚會

再一次的, 這星期六的晚上, 新竹的病友們又聚在一起, 還包含了桃園遠道而來的吳大哥, 這次看到他,本人顯得相當的有精神,神采奕奕, 和11月份聯誼時候相比氣色又好多了. 看到這樣子,心中也很是高興. 同是男性病人的我也要一起加油. 當天晚上, 大家一樣的討論著彼此再就醫方面的心得, 和飲食上面所需要注意的事項. 特別的是, 吳大哥也有去經歷過所謂的催眠歷程, 和我之前不久有一次相同. 對於內心潛意識的壓力或情緒的輸發的確有相當的幫助. 有關這方面,之後會再進一步分享. 總之, 對於我們得了這個病的人, 也不用問太多的為什麼, 總是有些前因後果, 或者是上天給的試鍊. 就當作是一次考試, 有別於常人的歷練. 會讓我們更成長.

看來, 每週一聚似乎快要成了常態囉~~ 一起快樂的唱歌吧!!

這個週末的聚會

腳肌肉緊繃,抽筋,和微小電流通過身體的感覺代表的意義

不妨告訴各位, 在這漫漫的3個月中(9~11)我的身體狀況的確有了良好的恢復和起色, 在穩定不躁進的情形下獲得了一定程度的改善, 但是這幾天, 仍會有一點小狀況出現, 舊症狀 : 腳肌肉緊繃,抽筋,和微小電流通過身體的感覺(膝蓋,腳踝,腳趾等), 甚至有一點點的給他小沒力.
冷靜的觀察下來, 過去這2星期已經漸漸的加大活動範圍, 超過了我的社區(重新握住方向盤,開車), 跑到香山, 圖書館, 竹南公司, 發現 : 因為身體狀況的進不會不自覺的讓自己大大增加活動了一些 , 或許有些興奮吧!, 不過同時,也發現了自己的黑眼圈, 代表的意義就是 : 你需要休息...
耳邊又傳來病友們(思華姐和雷蕾)的諄諄教誨 : 不要硬撐, 累了就要休息! 高興到硬撐而不自知, 唉, 睡眠問題還是首要之務! 那末, 就休息個兩到三天吧~~

腳肌肉緊繃,抽筋,和微小電流通過身體的感覺代表的意義

一個Discovery Chennel 上的影片 I love the world 我愛這個世界!!

各位可能都會在電視上看到這個廣告, 我覺得是一個很棒且很正面的影片, 和大家分享.
影片名稱是:

Boom De Ya Da!

世界無比精采! Boom De Ah Dah

一個Discovery Chennel 上的影片 I love the world 我愛這個世界!!

一人生病 全家健康

乍看到這個標題一定覺得很奇怪, Why? 一人生病, 全家健康?

因為我得了這個病, 使得全家人無形當中也開始重視自己的身體. 像我老爸, 之前連吃藥都不會看服藥說明的, 後來因為在北部氣候乾冷的關係, 去看了皮膚科, 拿的藥在經過我看過之後, 告訴他是類固醇, 他自己就開始注意了, 從來都不會看醫學方面的書, 竟然會到圖書館去借有關皮膚病的書來看. 其他人如我媽包含我自己, 開始會注意收看"健康兩點零"的電視節目, 早上還有機會看到瑜加的節目. 姐姐四處找尋有關芳香療法的書開始深入閱讀. 而我自己則是在MS, 催眠,睡眠方面的書籍下工夫. 自己嘗試了腳底按摩之後, 覺得相當不錯, 姐姐也加入, 連姐夫也跟進. 原本重視生活作息規律的我們, 這下變得更規律了. 當我不累的時候, 幫爸媽按摩不舒服的地方, 睡覺前, 則由他們幫我按摩讓我好入眠.
不僅僅得到了健康, 也因為能夠在數年之隔後的這7個多月來, 相聚在一起, 感情更形緊密. 也算增進了彼此的關係.

一人生病 全家健康

在新竹的小小聚會

今天上午在暖暖的陽光下,在林理事的家裡,幾位在新竹的病友彼此聚在一起,聊天,交換心得,大家說出自己的經驗,交換不足的地方,不管是心理方面,飲食方面,用藥方面,重大傷病卡的部份,身心障礙卡的部份,症狀的問題,和家人方面,都聊的很盡興.很棒,要繼續加油喔!!

透過了這次的聚會,我發現仍然有病友對於飲食的部份資訊仍然非常缺乏, 例如: B12維他命是必要的元素而沒有服用,這就是一個另我訝異的地方, 而病友往往花大錢去服用仿間直銷的健康食品, 這其實不必要. 重點的維生素如: C, B group, B12, E有吃這樣就夠了.

其他的部份,我個人想從自然療法下手, 如:運動復健, 精油芳香療法, 按摩療法, 瑜伽, 氣功, 音樂療法, 潛意識深層療法(催眠)等, 或其他可以舒壓的方式著手. 我相信只要能夠解決 : 1. 心理問題（不要再負面了）, 2. 壓力問題(把壓力釋放掉), 就能夠進而改善 3.睡眠問題, 而只要睡得好,中樞神經在充分休息之後, 就能夠自我恢復, 睡得越好, 中樞神經自我恢復的越快, 症狀自然能夠獲得部分的緩解.

容我再次強調:1.正面的態度, 2.規律的作息和 3.能夠宣洩壓力的生活才是正確長久之計.

當然,身體一有任何不適,請一定要找醫師作緊急處理!!

在新竹的小小聚會

開心一下!

要快樂!
無樂不做 夢的行者

不要忘記 keep walking!! 當個快樂的行者!

開心一下!

照過來~便秘的人要注意

今天再談神經受損的便秘事宜, 當脊隨神經受損後,往往在排便的困難度會大大的增加,主要因為:
擴約肌受到影響,導致腸胃蠕動變慢,所以腸子內的便便就不太容易移動, 也會存在著氣體於腸子裡面. 雙重的影響導致時常有便意, 但是卻不太能夠順利的解放. 往往在馬桶上坐了老半天, 腹部一直用力,直到臉紅脖子粗, 也不見有任何起色.

而且,我發現,便秘多多少少會影響我下肢的緊繃程度呢..(肚子的廢物越積越多,似乎會影響或壓迫到神經)

最差的情形是 : 不能夠把腹部的氣體排出,也不能解便. (便意累積)-------非常不爽(結屎臉)
較差的情形是 : 能夠把腹部的氣體排出,但是無法解便. (便意仍然存在)-----不爽
較好的情形是 : 能夠把腹部的氣體排出,也能解出部分的便.(便意仍然存在)--有點爽
最好的情形是 : 能夠把腹部的氣體排出,也能解出部分的便.(便意消除)------真是爽

所以列出了以下曾經試過有效的方法 : (由輕到重)
1. 綜合水果汁
2. 綜合蔬果汁 以上最好一天兩杯(視情節輕種予以斟酌)
3. 一天一顆以上木瓜
4. 多走路運動, 促進腸胃蠕動, 促進腹部血液循環
5. 半身溫水浴(小於35度C), 促進腹部血液循環
6. 按摩下腹部, 促進腸胃蠕動
7. 再不行就要吃藥囉(軟便劑 senokot)
8. 再不行再加上氧化鎂(助排便劑)
9. 排便的姿勢最好採 "半蹲式"(需要手扶著其他支撐物, 若是有半蹲的座式馬桶最好了)
10.免治馬桶座, 用溫水稍微沖肛門會比較好排便哦!!

以上對於工作內容常常要坐著的人而言,可以參考, 畢竟排泄也算一種舒壓囉~~
心情好,自然身體就健康~

照過來~便秘的人要注意

--我相信-- 請見右下角you tube

想飛上天 和太陽肩並肩 世界等著我去改變
想作的夢從不怕別人看見 在這裡我都能實現
大聲歡笑 讓你我肩並肩 何處不能歡樂無限
拋開煩惱勇敢的大步向前 我就站在舞台中間
我相信我就是我 我相信明天 我相信青春沒有地平線
在日落的海邊 在熱鬧的大街 都是我心中最美的樂園
我相信自由自在 我相信希望 我相信伸手就能碰到天
有你在我身邊 讓生活更新鮮 每一刻都精彩萬分 I do believe


想飛上天 和太陽肩並肩 世界等著我去改變
拋開煩惱勇敢的大步向前 我就站在舞台中間
我相信我就是我 我相信明天 我相信青春沒有地平線
在日落的海邊 在熱鬧的大街 都是我心中最美的樂園
我相信自由自在 我相信希望 我相信伸手就能碰到天
有你在我身邊 讓生活更新鮮 每一刻都精彩萬分 I do believe

我相信（我就是我）
我相信（自由自在）
我相信（我相信我相信）I believe

我相信我就是我 我相信明天 我相信青春沒有地平線
在日落的海邊 在熱鬧的大街 都是我心中最美的樂園
我相信自由自在 我相信希望 我相信伸手就能碰到天
有你在我身邊 讓生活更新鮮 每一刻都精彩萬分 I do believe

--我相信-- 請見右下角you tube

永遠保持信心 -請配合右下角的Youtube視訊

Mother mother tell your children
That their time has just begun
I have suffered for my anger
There are wars that cant be won

Father father please believe me
I am laying down my guns
I am broken like an arrow
Forgive me
Forgive your wayward son

Everybody needs somebody to love
(mother, mother)
Everybody needs somebody to hate
(please believe me)
Everybodys bitching
cause they cant get enough
And its hard to hold on
When theres no one to lean on

Faith: you know youre gonna live thru the rain
Lord you got to keep the faith
Faith: dont let your love turn to hate
Right now we got to
Keep the faith
Keep the faith
Keep the faith
Lord we got to keep the faith

Tell me baby when I hurt you
Do you keep it all inside
Do you tell me als forgiven
And just hide behind your pride

Everybody needs somebody to love
(mother, father)
Everybody needs somebody to hate
(please dont leave me)
Everybodys bleeding
cause the times are tough
Well its hard to be strong
When theres no one to dream on

Faith: you know youre gonna live thru the rain
Lord you got to keep the faith
Now you know is not too late
Oh you got to keep the faith
Faith: dont let your love turn to hate
Right now we got to
Keep the faith
Keep the faith
Keep the faith
Lord we got to keep the faith

Walking in the footsteps
Of societys lies
I dont like what I see no more
Sometimes I wish that I was blind
Sometimes I wait forever

To stand out in the rain
So no one sees me cryin
Trying to wash away the pain
Mother father

Theres things Ive done I cant erase
Every night we fall from grace

Its hard with the world in yours face
Trying to hold on, trying to hold on

Faith: you know youre gonna live thru the rain
Lord you got to keep the faith
Faith: dont let your love turn to hate
Right now we got to keep the faith
Faith: now its not too late
Try to hold on, trying to hold on
Keep the faith

永遠保持信心 -請配合右下角的Youtube視訊

你微軟 我巨硬

延續上一篇... 這一篇是採用握手言和的方式來與MS小姐相處:

但是握手言和不代表你就要順著他的喜好來走, 若是MS小姐
喜歡"害怕".....
喜歡"憤怒"
喜歡"溫泉"
喜歡"壓力"
喜歡"熱", MS也喜歡"冷"
喜歡"靈芝", MS喜歡"當歸", MS喜歡"人蔘", MS也喜歡"蜂王乳/漿", MS也喜歡"油(過飽和脂肪)" MS喜歡"油炸物(炸鷄)" , MS也喜歡"乳製品(牛奶, 奶油, 巧克力, 起司, 蛋糕, 乳酪等)", MS喜歡"羊肉", MS喜歡"增強免疫力的補品",
以上的話, 那我們就要開始和他談判,

換句話說, 把MS小姐當成一個小女孩, 一個小BABY, 開始哄哄他..
要讓她常保持"高興" 並且開始喜歡
喜歡"喜歡"
喜歡"愛"
喜歡"笑"
喜歡"勇敢"
喜歡"自然的食物"
喜歡"健康"
喜歡"開心"
喜歡"放鬆"

所以, 我們要常常哄哄她, 像哄小baby那樣子, 就會握手言和, 並且和你成為好朋友了~

你微軟 我巨硬

知己之彼, 百戰百勝!

孫子兵法有言: [ 知己之彼, 百戰百勝!]

面對這樣千面女郎般的疾病:多發性硬化症, 的時候, 我們更需要做到這樣. 之前我提過, 你可以有兩種心態來面對這個問題: 1. 和MS握手言和 , 2. 和MS奮戰到底, 這兩種心態都能夠讓我們繼續好好的活下去. 過我們正常的生活... 但不論你選擇哪一種, 都要做到 " 知己之彼".

你要知道自己的一切, 包括自己的喜好, 健康狀況, 心理狀態, 體能情形, 情緒思想. 同時, 也必須要知道MS的一切. 包括MS喜歡什麼樣的人, MS喜歡什麼樣的食物, MS喜歡什麼樣的情緒, MS喜歡什麼樣的天氣, MS喜歡什麼樣的溫度, MS喜歡什麼樣的壓力....等等

如果你的MS小姐喜歡和你唱反調的話........
那麼MS喜歡的東西, 我們就要注意了, 因為她喜歡, 我們可能不喜歡. 例如: 當我們出現"討厭"情緒的時候, 就是MS開心的時候了, 因為MS喜歡"討厭".... 那MS還喜歡什麼呢?
MS也喜歡"害怕".....
MS喜歡"憤怒"
MS喜歡"溫泉"
MS喜歡"壓力"
MS喜歡"熱", MS也喜歡"冷"
MS喜歡"靈芝", MS喜歡"當歸", MS喜歡"人蔘", MS也喜歡"蜂王乳/漿", MS也喜歡"油(過飽和脂肪)" MS喜歡"油炸物(炸鷄)" , MS也喜歡"乳製品(牛奶, 奶油, 巧克力, 起司, 蛋糕, 乳酪等)", MS喜歡"羊肉", MS喜歡"增強免疫力的補品",

那MS不喜歡什麼呢?
MS不喜歡"喜歡"
MS不喜歡"愛"
MS不喜歡"高興"
MS不喜歡"笑"
MS不喜歡"勇敢"
MS不喜歡"自然的食物"
MS不喜歡"健康"
MS不喜歡"開心"
MS不喜歡"放鬆"

以上, 你知道該如何應付那個喜歡和你唱反調的MS小姐了吧?

知己之彼, 百戰百勝!

擺脫負面情緒 你需要的是親朋好友和愛人

dark side and Bright side

當我們遇到了不如意, 挫折, 面臨沮喪, 無奈, 悲傷, 害怕的時候, 自己往往不是能夠很順遂的處理或宣洩這些情緒, 而能夠進一步幫助我們趕快擺脫負面情緒的人就是我們身邊的親朋好友.

還記得魔戒中的哈比人嗎? 雖然佛羅多自己必須承受魔戒所帶給他的折磨, 但是沒有身邊的朋友和智者, 他仍就無法克服這一段.

還記得哈利波特身邊的妙麗和榮恩嗎?在哈利和佛地魔第一次交手的時候, 佛地魔侵入了哈利的心智, 意圖控制他, 哈利是如何克服的呢? 他那時心中所想的不就是往日與父母與朋友美好的時光(鳳凰會的密令)

還記得星際大戰中的安納金天行者嗎? 在他身邊並沒有夠多的朋友, 雖然只有歐比旺一個導師, 但是還是落入了黑暗的那一面.....

所以, 記得隨時關心身邊的朋友, 你們將是相互扶持的那一群!!

擺脫負面情緒 你需要的是親朋好友和愛人

當心負面情緒和思想

以下這篇感觸心得和每個人一起分享, 不管你是正在處於悲痛期間也好, 或者是從來沒有經歷過以下所說的也好, 都提供給各位現在或未來一個小小的建議和忠告...

當我們面臨重大挫折或是傷痛, 或是重病的時候(不論是當事者或者是當事者周遭的親人), 第一時間的反應一定是: 害怕! 我該怎麼辦, 我還有父母要孝順, 我還有妻兒要養, 接下來的日子如何過, 我會不會離婚? 我還能不能生育? 為什麼是我?? 或者是: 我造了什麼孼?, 又或者是: 為何上天要用這樣的方式懲罰我?, or 上帝啊, 為何要這樣對我, 這太不公平了.....等等的情緒出現.

我相信99.99%的人都有以上的反應. 這種反應是很正常的, 代表你是一個正常的人. 但是, 要注意, 千萬不要被這種情緒一直牽絆著. 倘若你一直處於這種狀態下, 將開始一段惡性且反覆不斷的循環. 此時,你的心中只有一種想法: 上天對我不公平, 我一定做錯了什麼事, 我是罪人, 為什麼是選我?...... 然後, 接著會開始討厭這個不公平的世界, 甚至憎恨這個世界.
一旦這樣子, 你將開始孤立自己, 無法聽進任何話語. 無疑的,正如電影中的星際大戰尤達大師所說: Fear leads to anger! Anger leads to hate! Hate leads to suffering! 最後自己將受到永無止境的身心的折磨和痛苦.
所以, 當心中一開始產生了第一個念頭的時候(害怕). 就要注意和警覺. 告訴自己, 不用害怕, 這不過是一件小事情. 只是人生中的一小段插曲, 這段插曲是隱含著某些意義存在的. 而且這個意義要等當事人和你周遭的親友一起去發現去發掘....只要你開始接受它, 接納它, 你將不會再害怕, 一旦你不再害怕, 你將會獲得無上的勇氣, 又或者你將平平淡淡的看空這一件事. 平靜心情. 無論何種情形, 都將會對你產生正面的效果.
此後正念將會發出無比的力量帶領你經歷度過這一切!!

當心負面情緒和思想

Keep Walking 無論如何, 都要繼續走

來一張激勵人心的, 有一點兒Kuso味道的 Keep Walking. 我想, 不論處在什麼樣的階段, 都要對自己有信心, 或許今天我坐著輪椅, 但是, 我還是要勇敢積極的面對每一天, 依然大步的向前行!! 有一天, 我會持著手杖, 像Johnnie一樣的走. 更在未來, 我將不用手杖!!

Keep Walking 無論如何, 都要繼續走

生命的價值 我的價值

大概是學習過物理之後的影響, 留著自然科學研究人員的血, 讓我有這樣的感覺, 在我發病之後, 不斷對於這種疾病保持一種求知的態度, 就像我從是過去的研究工作一樣. 甚至有一種實驗的精神在(把自己當成白老鼠), 也因為這種疾病原因不明, 也沒有解藥, 所以才導致有了以下的認知和想法:

之前曾提到 : 天將降大任於斯人也.....Bla bla... 我不知道我是不是就是那個斯人, 但是我的心中浮現出了這樣的聲音: [我如果可以多了解一點這種疾病, 要是在治療的過程中, 有任何好轉或者是治癒的機會的話, 我將願意將這些經驗分享給相同疾病的人, 把我自己當成幫助他人的管道, 不論在身體上或者是心理上, 讓他們不要再這樣繼續受苦]

也或許是這樣的想法, 能夠讓我更積極的去面對未來的生活, 也更有繼續活下去而且要活得有意義的決心......

或許這就是我生命當中的一個重要的價值吧.

生命的價值 我的價值

繼續走 不斷走

Keep Walking! 這正是我目前所需要做的和寫照, 看到上方的Johnnie也拿手杖嗎?
簡單的用這一個圖片和一句簡單的slogan, 勉勵自己和其他和自己相同的病友, 不管如何, 都一定要繼續走下去!!!

共勉之!!

繼續走 不斷走

很想過一個非常單純的生活

最近, 因為想好好的解決睡眠的問題, 轉而投向所謂的 "催眠' 方式企圖清除自己心中或腦中的深層不好的記憶. 想"放下"某些東西吧.

進一步去了解到前世今生的種種. 今生第一次感受到了那種震撼力. 雖然無法窺見全貌, 卻也讓自己心生卻步... 害怕自己承受不了這樣的事實~~~真膽小是吧? 唉 我是俗辣.....

用另一種方式來說, 不想要進一步了解是因為有以上的擔心而影響自己接下來的生活. 或許不用知道那麼多, 生活比較自在.....

就希望能夠過那麼一個 單純的生活, 沒有太多複雜的因子.....
這樣子的想法是逃避嗎?
我也不知道, 又或者不去想太多, 反而是更單純的呢.......

天啊! 上面的文字自己越看越覺得很有 "禪" 意呢~~ 或者有那麼一點兒 "哲學" 的味道在.....
(覺得自己已經從一個學物理的學生蛻變成一個哲學大師了, 笑....)

很想過一個非常單純的生活

寒流來對於MS病症的影響和對應

承上一篇, 昨天, 新竹溫度已經下降到18度了, 前兩天出門復健散步的時候, 冷風颼颼吹來, 不自覺下肢又繃緊了一些, 一直到昨天出門的時候, 下肢緊張的程度, 腳底麻痺感覺的程度 又升高了. 感覺上有一點類似之前8月下旬的復發事件的感覺. 上一篇提到有可能因為感染的問題或季節變換環境溫度下降的問題導致的.

因為這是發病後第一次面對的冬天, 又出現了類似的感覺讓我不敢掉以輕心, 所以立刻和病友聯絡, 經過思華姐和雷蕾的經驗傳承及建議後, 所幸擬定了備戰方案, 經過了親身實證的結果後整理如下:

1. 我採用下半身泡溫水的方法(水溫不高過體溫) ---->促進血液循環 感覺不一樣, 有舒緩一些
2. 泡溫水後採取下半身按摩兼拍打 ---->促進血液循環 感覺更好, 更舒緩一些
3. 開暖氣維持室內溫度在至少23度 ---->使下肢溫度不至於下降太快
4. 多穿保暖衣物,蓋棉被
隔天起床後, 發現症狀舒緩許多, 可見的確和環境溫度有相關, 請病友們一定要注意季節交替的時候, 注意保暖.

*以上方法只讓我舒緩了一天半的時間, 症狀的情形仍然再度的回復了...

不過更重要的, 當以上方法都沒有用的時候, 切記 : 一定要向醫院報到, 做一定的緊急處理(類固醇和肌肉鬆弛劑的注射)

於是我還是到醫院做了一次小緊急的注射, 不希望8月下旬的事情再度演變....看來需要再增加類固醇的服用量了!

寒流來對於MS病症的影響和對應

氣候變化對症狀可能的影響

最近一波寒流來了, 從星期五晚上開始, 天冷的速度很快, 發現我現在對於 "冷"或 "寒意" 反應比發病前快多了, 才剛剛覺得涼, 想去拿件衣服或外套, 就.... 哈口秋!

這兩天有流鼻水的現象.... 在早一點之前, 大約星期3到星期6之間, 喉嚨稍有不適, 會隱隱作痛, 不過還好, 還沒有到濃痰的地步, 很快的就用感冒剋星--"Vit C" 給小小的控制住了.

坦白說, 正在服用免疫抑制劑的我, 或其他病友, 對於寒流要小心一點, 又或者是其他免疫系統出狀況的病人也要多加注意. 注意 "細菌或病毒感染" . 要做好預防措施, 一但受到感染, 可能會加重原本病情的症狀. 從昨天開始, 下肢膝蓋就不知為何又變緊了. 腳踝也是, 也有一點點較為麻的感覺. 我想應該就是上述的原因所造成的吧.

不管如何, 身體還是要動一動, 心就不要太去理會它, 繼續保持著我的作息. 反正兵來將擋, 水來土掩, 總有辦法的唄....

以下是一些小心得, 供大家參考:

1. 天冷的時候, 必要採取適當的保暖措施, 以維持身體的血液循環的順暢, 例如下肢有問題的, 就要特別注意下肢的保暖.

2. 保暖而不要過熱, 切忌泡溫泉, 非要泡的話, 建議理想溫度不要超過人體溫度兩度(39Max)

3. 泡腳對我而言還不錯, 有保暖和促進 血液循環的感覺. 泡腳的水溫如上述, 不要超過39度, 最好在30~37度(不超過體溫)即可

4. 對患部坐伸展和按摩, 促進血液循環, 可以幫助睡眠

5. 多喝溫水囉!!

氣候變化對症狀可能的影響

轉眼間 又是週末 慢慢的回復中

時間過的很快, 又過了五天, 這五天 發生了不少重大的事情, 政治的社會的, 不過管他的~ 除了工作的事之外, 我還是繼續做我的復建, 啥都盡量不去想, 昨天晚上, 新竹的林理事邀我到他家坐坐, 聊聊天, 喝喝茶. 很高興能夠到他家走走. 自從發病後, 幾乎不常出門, 也少有朋友來家中坐. 能夠出去的話還是要盡量出去!!

從龍潭回來後這幾天下來發現: 腿部的力氣又增進不少, 站的時間變長了, 拄著柺杖走路的時間和距離也變多了. 好高興. 雖然下肢緊繃的感覺還在, 但是不知道是不是不太去理會, 還是真的變得不嚴重, 在自己的感覺程度上已經比以前降低了. 另外, 下肢對於溫度的敏感度也降低了, 不像以前會有刺痛的感覺, 似乎一切都在慢慢的回復當中.. :)
都要感謝病友們彼此相互的鼓勵和正氣!!

這週在中庭走的圈數: 3圈 (早晚各一次)
上週在中庭走的圈數: 2.5圈 (早晚各一次)
10月份從1圈進步到2圈
11月份開始增加B12的劑量由500mcg ---> 1000 mcg (變得貪心了, 想趕快好)
晚上睡眠還是很會作夢, 要盡量讓自己安靜下來~~~

現在服用:
類固醇: 15mg /天 (免疫抑制用)
癲通 : 300mg /天 (抗抽筋用)
Clonazepam 0.5mg/天 (鎮定安眠用)
Imuran 100mg /天 (免疫抑制劑)
SENKOT 10mg /天 (便便更順暢用)

轉眼間 又是週末 慢慢的回復中

靜坐冥想有益中樞神經的休息

禪定有益健康 每天打坐 7年看病支出少50%
更新日期:2008/11/02 10:09 【中國時報　張翠芬／台北報導】

　打坐、冥想除了能修身養性，還能讓人更健康！根據國外針對冥想靜思修行者，進行長期的追蹤研究發現，打坐禪定會改變大腦心智運作，發揮安定情緒的功效，進而大幅減少就醫支出及心臟疾病發生率。
　陽明大學腦科學研究所教授謝仁俊指出，國外有不少對大腦的研究，發現西藏喇嘛修行者進入深度禪定境界時，或聖方濟的修女於特殊的禱告狀態時，大腦特殊部位會在某種程度，讓身體與自我及外在分際的知覺消失。正如佛家所說的「無相無我，與宇宙合而為一」。
　國外學者曾對冥想靜坐做長期追蹤，發現經年每天固定打坐冥想，估計7年可減少醫療保險支出50%以上，心臟疾病的醫療支出可降低87%，顯見打坐冥想確實有益身心健康。
　另外，日本國家生理科學院1位神經內科醫師，曾以1位修習瑜伽長達38年的瑜伽師為實驗對象，以雷射光束給予他的手與腳背疼痛刺激，同時做腦功能造影研究。結果，瑜伽師進入冥想境界後，意識清楚，但腦部疼痛網路被調控抑制，竟然完全不覺得痛。
　謝仁俊說，西方腦神經醫學權威奧斯汀教授寫了1本《禪與腦》，書中指出，禪的訓練其實就是腦與心的訓練，打坐時強烈的專注，對大腦可達到高層次的喚醒，調控多巴胺、正腎上腺素、血清素等物質在最佳狀態，達到明心見性的境界。
　腦的顳葉部分掌管情緒與記憶，禪坐也可以讓腦安靜下來，讓大腦更有效率的運作，專注力、直覺力也更敏銳。現代人壓力太大，心情浮躁，打坐可紓解身心壓力，安定情緒，改善睡眠品質。

靜坐冥想有益中樞神經的休息

一個很棒的聚會

感謝協會為我們辦這樣一個活動, 讓我們能夠在這段時間中交流分享學習並且更正面的看待這件事情. 謝謝協會, 理事長, 和所有的社工志工們.

再這兩天不算長的時間中, 認識了好多朋友, 看著表面上沒有什麼特別症狀的彼此, 對復原較為良好的榜樣中, 學習到了他們的想法. 不論結果如何, 大家都要繼續加油, 相信自己, 就有希望!

一個很棒的聚會

今天 要參加MS病友的聯誼會

懷著欣喜的心情, 感恩的心情, 去參加多發性硬化症的病友聯誼會(桃園龍潭), 一方面是和各個病友針對病情互相交流, 分享心得, 另一方面, 我希望自己也能幫助其他病友, 盡一些微薄之力, 我不知道我能夠幫忙什麼, 但是或許對於MS的資訊和過來的心情調適或者是復健方法是我可以提供或幫忙的...

今天 要參加MS病友的聯誼會

開心 是面對任何病痛的最佳藥方

從今年5月份發病到現在, 看了很多也聽了很多現代人所面臨的毛病: 壓力; 焦慮; 煩躁; 憂鬱; 失眠; 這些毛病或許都是工業革命和網路革命所帶給我們的副作用. 十倍速的時代讓我們生活無法喘息, 全球化的生活讓我們的資訊爆炸. 以上這些毛病往往都是疾病的根源. 緊張就可以引起胃潰瘍, 失眠, 心悸等等.. 高血壓, 心血管疾病,甚至是癌症...... 問問自己, 曾幾何時, 有多久沒有開心了? 曾幾何時, 自己的肩膀有多久沒有放鬆了? 曾幾何時, 有多久沒有和家人或朋友好好的聚在一起好好的聊聊談心了? 人活著, 就是要開心, 既然活著, 當然要開心的活著. 不開心, 就容易產生病痛. 折磨自己.
找點讓自己開心的事做做, 按摩, SPA, 唱歌, 看書, 等等. 紓解心中的壓力也是一種開心的方式, 打打出氣娃娃, 有不爽就大聲的給他幹出來, 也是讓自己開心的方法. 自己開不了心, 就要找別人來幫你開心. 走出去, 找朋友, 團結力量大.... 心開了, 就一切都安好了.

開心 是面對任何病痛的最佳藥方

希望 是面對人生無常的信仰

信仰對於人來說, 其實是一個很重要的東西, 前不久我閱讀了一本法國哲學家伏爾泰的書 "憨第德", 內容是描述許多不同人物的際遇和他們面臨這些際遇的想法和看法. 是一本非常耐人尋味的書. 書中有一個角色"潘格洛斯" 堅信著一切都是最好的安排. 無論他的際遇多麼的慘絕人寰, 即使是要被吊死, 開膛剖肚, 淪為奴隸等等. 而另一個角色 "馬堂" 始終深信著人性極惡, 且每個人的背後都有一段悲慘的遭遇. 而說到最後, 作者給了我們最大的啟示, 無論所遇到的情形如何悲慘, 都還是要好好的腳踏實地, 關注當下, 不要去多想別的. 努力的耕耘自己的"田地".
除此之外, 我想給許多因為無常而發生不幸的人(包含我自己)一個信念: 給自己一個希望, 因為希望是支撐人活下去的任何理由. 而且只要活著就有希望. 無論你信仰上帝,阿拉, 佛祖, 觀世音, 關雲長, 還是娘娘..... 他們不就是一種希望的代表, 給自己許一個願, 能夠持續下去的願.
看看其他人的遭遇, 或許你會安慰一點, 那又有什麼理由再自怨自哀? 想到之前, 我連小便都不能, 現在每天看到自己的小便都覺得蠻開心的. 或許這是命運之神的安排, 又或許是作弄, 但, 管他的, 有希望就夠了....直到最後一刻

希望 是面對人生無常的信仰

醫學新知-單一腦神經細胞就有活絡癱瘓肌肉之效

研究：單一腦神經細胞就有活絡癱瘓肌肉之效 法新社

　美國科學家今天表示，只要一個微小的腦細胞，就足以恢復癱瘓肌肉的自主運動。研究報告今天公佈在「自然」雜誌網路版。
　研究實驗旨在針對脊椎損傷或中風造成的癱瘓發展新式療法。結果發現，猴子在數分鐘內學會掌控一個神經細胞的能力後，就能夠再度使用被藥物癱瘓的肌肉。
　人腦內約有一千億個神經細胞。研究顯示，神經細胞在活化癱瘓肌肉這方面，展現令人意外的靈活度。
　研究第一作者、美國華盛頓大學研究人員毛瑞茲在電話會議接受記者訪問時表示：「我們測試的每個神經細胞，都能夠用來控制這種形式的刺激。」
　他說，如果猴子能夠做到，人類應該可以做得更好。
　不過，毛瑞茲補充說，目前距離臨床實驗階段，還需要兩年或更久的時間。
　全球每年有數萬人因脊椎損傷導致癱瘓。開門、搔癢、喝水等最簡單的動作，對他們都變成困難到令人洩氣的地步，或者根本無法做到。

醫學新知-單一腦神經細胞就有活絡癱瘓肌肉之效

落枕---暫時的緩解

醫師初步判定為肌肉(腱)發炎, 所以在服用過醫師給的消炎藥後, 疼痛的症狀獲得舒緩, 只是, 覺得藥效若過了則就又會疼痛, 希望過一段時間會疼痛會慢慢減輕... 像我有便秘情形的症狀, 自9/9之後沒有再服用軟便或便秘的藥後, 排便的量變少, 也不是很容易排出, 得更用力才行, ---> 頸部肌肉更容易拉傷發炎......排便間隔時間也變長, 我想, 為了根本解決問題使排便順暢, 還是找一種替代性且非西藥的方式來試試看, 有點困難的時候, 再輔以西藥服用, 也不會使得毒素累積在體內, 產生其他不好的東西~

落枕---暫時的緩解

落枕?! 脖子有問題~~

這幾天, 出現了落枕的現象... 頭無法順利的轉動, 本來還稍微的疼痛, 但是不知道是不是因為給人按摩(不算推拿)的影響, 稍微變得疼痛, 用手去摸會感覺到一個緊繃的肌肉(有點硬). 連我在排便用力的同時, 頸部也會疼痛, 此外, 自己還使用一般的熱力露之類的藥膏塗擦患部以紓緩疼痛, 並且在洗澡的時候用溫水沖洗頸部. 而變疼痛的現象. 就在變疼痛的時間點, 我的下肢膝關節也緊繃了起來, 令人懷疑是否算是一種復發?.... 只好再次求助醫師, 等待明天的解答. 今天休息了一天, 疼痛稍微有點紓緩, 希望不要是復發, 只是一般的落枕.....

落枕?! 脖子有問題~~

回應Well~ 勇氣

在之前, 我也已經鼓起勇氣準備接受干擾素或可舒鬆的治療. 但是 最後由醫師決定先用ㄉㄧ 最後由醫師決定先用第二線的藥物: 免疫抑制劑, 先試試看, 非到最後不得已才用皮下注射, 不過 無論治療方式為何, 我都願意接受. 在這之前, 我覺得還比較膽小呢~~

回應Well~ 勇氣

越來越了解這個病-類固醇-神經修復-復健的關係

從上次急性發病到現在已經快滿5個月了, 猶記得剛發病時躺在病床上看到相關的MS簡報資料:" 該病人經過半年後才能夠回覆正常的生活...云云" 現在回想起來, 所言不假!!

現在就把我對這個病, 神經系統, 和類固醇 以及癱瘓後的復健等等的關係和體會像大家述說: MS 多發性硬化症, 是一種中樞神經系統受到攻擊使得髓鞘質被破壞導致神經傳導不正常所致的病. 因為神經傳導不正常就會影響肌肉的收縮和舒張. 特別是自律神經和運動神經. 若是感覺神經受損, 則對於冷熱,觸覺 痛的感覺會異常!! 當髓鞘質被攻擊的時候, 往往會使用類固醇來降低體內的免疫功能 , 以減少被破壞的程度.

類固醇, 又稱腎上皮質素, 是一種人體內自我分泌的激素, 往往是用來應付緊急的事故或環境等情況所需要的物質. 當MS急性發作的時候, 第一步的緊急治療程序就是施打類固醇, 1000mg/day, 視情形施打3~5天, 用以立刻緩和紓解症狀. 以我的經驗為例: 進急診室的時候, 我的下肢已經癱瘓, 無法使力, 躺在床上, 右腳連抬起來的力氣都沒有, 腳好像不是自己的, 不聽使喚, 但是在施打高劑量類固醇之後第三天, 我竟然能夠站起來, 並且扶著輪椅行走20公尺. 非常有效, 對吧?! 是人都會因為這種結果而驚訝萬分. 而我們往往都會因此而高興雀躍不已!! 但是(很重要), 請不要高興的太早!! 這並不表示你已經恢復痊癒了, 這只是類固醇的作用罷了, 我和身邊的人都因此驚喜萬分而想要積極的復健回到正常的樣子, 一旦類固醇減量了, 肌肉就不像當初治療時的那麼強了. 結果就是--- 過度的使用肌肉導致肌肉疼痛甚至病情惡化影響神經....

所以, 要是當初能夠理解這一層關係和道理的話, 就可以避免這一件憾事的發生, 所以, 當類固醇的劑量開始減少的時候, 相對的, 肌肉的活動力和強度也就會相對的下降, 會開始覺得疲憊感, 心有餘而力不怠....這個時候, 所需要的就是緩和的並且持續的復健, 而不是積極的用力的復健, 只要保持復健的頻率, 不要太過勞累即可. 試想: 當類固醇劑量由1000mg/day降到40mg/day的瞬間, 你的肌肉耐受度是否也會因此而有等量的下降？ 所以適當的復健運動是相當重要的.

中樞神經系統 : 人體細胞組織當中, 最沒有再生能力(或修復能力最慢)的就是中樞神經細胞: 腦和脊髓!! 所以 骨折的恢復期間永遠比中風的恢復期間短, 因為骨折並沒有傷害到中樞神經. MS的病屬於中樞神經, 恢復期就需要時間. 沒有任何特效藥可以回復, 只有靠自己的自癒能力. 而要如何才能讓神經細胞修復自癒呢? 答案只有兩個: 1. 讓你的中樞神經徹底的休息, 2. 補充中樞神經所需要的營養品. 剩下的就只有時間了.......很殘酷, 但這就是現實... 在此特別告誡叮嚀喜歡用腦的朋友, 或者是常常失眠, 做夢 或 焦慮的朋友... 你們一定要好好的睡覺, 因為只有睡覺才能讓中樞神經獲得充分的休息, 別無他法!!

越來越了解這個病-類固醇-神經修復-復健的關係

夜間抽筋再起

最近這三天晚上, 左腿似乎又開始不太安分起來, 開始強直性抽筋, 不知道是否是最近下肢力氣有點恢復的關係而 嘗試著使用自身力氣小步行走所致, 後來問了醫生, 知道這仍是屬於症狀的部分, 所以要增加要的劑量, 所以在睡前在癲通的劑量由半顆增為一顆試試, 若能有效改善, 則採用此一方式.

在這裡要針對急性類固醇治療後復建後所產生的抽筋, 肌肉緊繃, 或強直性抽筋(經孿)這些症狀 所代表的意義給一個參考註解 : 當以上的症狀程度嚴重到已經讓你覺得不舒服或影響到你的日常生活的時候, 那就不是所謂的(神經修復), 那是原本受損的神經所表現出來的現象. 若要紓緩這些症狀, 其中的方法就是用藥物來控制.

夜間抽筋再起

服用新的藥

最後在第三意見下, 台大醫師給了我不用皮下注射的選擇,: 口服的免疫抑制劑:Azathioprine (Imuran), 根據手邊的資料, 此藥為治療RRMS(relapsing repeating)型 的第二線藥物, 而第一線屬於干擾素和可舒鬆.
服用的過程當中必須注意追蹤白血球數目的減少情形和肝功能是否有異常情形. 若有異常則必須停止服用.

服用新的藥

坐輪椅撞牆自殺?

前幾天看到一則新聞, "傳言" 前第一夫人曾試圖坐輪椅撞牆而自殺, 心想: 哈哈哈!!

自己最近這兩星期外出也都是坐輪椅, 所以對於坐輪椅有著深刻的感受, 要叫一個坐輪椅的人去撞牆而導致死亡, 絕對是不可能的事ㄝ, 除非:

1. 該前第一夫人的手力氣一定很大, 所以輪椅的時速才可以快到足以撞牆致死 (他在電視中都沒有自己推過輪椅, 手的肌肉早就萎縮了, 哪來的力氣啊?)

2. 有其他人幫助推他造成加速度 (會有誰呢?)

反正最近的笑話一直很多, 就不差這一個囉~~~
開心一下!!!

坐輪椅撞牆自殺?

一點一滴的復健

經過了上次的經驗之後, 我把下肢僵硬的程度視為一指標, 若是太累, 睡眠不足, 或是復健太多, 則下肢就會變僵硬伴隨不自主經鑾, 過去一兩天有一點點僵硬, 昨今兩天就給予較為充足的休息, 狀況就有好轉跡象. 所以還真的不能太過急躁或勞累呢

一點一滴的累積 和復健.......挑戰人的耐性......

一點一滴的復健

後遺症---無法完全復原

從台大出院後, 醫師說到: 像我的下肢的一些問題屬於發炎之後的後遺症, 無法100%完全復原, 聽到這裡, 心就涼了一半.... 那麼就90%也好吧. 至少我能夠再爬樓梯~健行,

最近下肢的狀況力氣有恢復, 不知道是不是和吃素有關, 之前有病友建議 吃素, 看來似乎有效果, 繼續吃素吧!!

今天做了第一次的自我水療 復健, 水溫尚在可忍受範圍內, 在池旁有人會溫馨的詢問: 需要幫忙嗎? 溫情充滿!!!

後遺症---無法完全復原

服用了新藥--顛通

夜間的抽筋情況好轉, 靜候脊椎MRI掃描確認.

服用了新藥--顛通

面對這種未知的疾病 只能靠自己?

沒有解藥, 任何事都不確定的情況下, 任何的藥都是一每個人的情況有不同, 那末就神農嚐百草唄, 總會服到會緩解症狀的藥~

面對這種未知的疾病 只能靠自己?

重新復建計畫

為了避免舊事重演, 再加上病友的協助, 參考了領導護理刊物的資訊, 決定利用EDSS量表做為復健的依據, 使用全關節運動為起始, 輔助以水療方式, 慢慢的復健, 已達到不累為原則, 進行緩和的復健.

全關節運動是指一特定關節在正常活動範圍內運動，而每一個關節能活動的角度大小不一樣，而活動每一個可動關節，就叫全關節運動(ROM)。可藉由此運動活動到每一個可動關節，增加關節活動度及增加肌力。

http://stonestarstar.blogspot.com/2007/12/blog-post_25.html

重新復建計畫

預防再次復發~~

感謝病友的家人提供的資料, 預防MS的再度復發, 摘自領導護理雜誌2005/12月第6卷第2期 pp.60

觀察這陣子病況變差的原因我想是因為第3點的原因... 我太樂觀所以太過積極了......結果太累
累到不自知, 應該選擇放下某些東西了~~~

另外, 這陣子, 一直做夢, 好夢壞夢, 無關要緊的夢通通夢, 醒來的時候, 好累, 好想好好睡一覺
應該去求助睡眠門診 或是催眠治療了吧~~~~~
中樞神經~~ Give me a break!!!

預防再次復發~~

行為能力(殘缺)量表 EDSS

最近閱讀了病友寄來的資料, 知道了以下所列的量表, 可以知道目前自己的行為能力有幾分, 也可以觀察在治療過程是否有進步, 依照我目前的狀況, 只有6.5分左右, 在3星期之前, 是比較好的4分.
所以目前狀況比較差

供大家參考: EDSS

Kurtzke Expanded Disability Status Scale

0.0
Normal neurological examination
1.0
No disability, minimal signs in one FS
1.5
No disability, minimal signs in more than one FS
2.0
Minimal disability in one FS
2.5
Mild disability in one FS or minimal disability in two FS
3.0
Moderate disability in one FS, or mild disability in three or four FS. Fully ambulatory
3.5
Fully ambulatory but with moderate disability in one FS and more than minimal disability in several others
4.0
Fully ambulatory without aid, self-sufficient, up and about some 12 hours a day despite relatively severe disability; able to walk without aid or rest some 500 meters
4.5
Fully ambulatory without aid, up and about much of the day, able to work a full day, may otherwise have some limitation of full activity or require minimal assistance; characterized by relatively severe disability; able to walk without aid or rest some 300 meters.
5.0
Ambulatory without aid or rest for about 200 meters; disability severe enough to impair full daily activities (work a full day without special provisions)
5.5
Ambulatory without aid or rest for about 100 meters; disability severe enough to preclude full daily activities
6.0
Intermittent or unilateral constant assistance (cane, crutch, brace) required to walk about 100 meters with or without resting
6.5
Constant bilateral assistance (canes, crutches, braces) required to walk about 20 meters without resting
7.0
Unable to walk beyond approximately five meters even with aid, essentially restricted to wheelchair; wheels self in standard wheelchair and transfers alone; up and about in wheelchair some 12 hours a day
7.5
Unable to take more than a few steps; restricted to wheelchair; may need aid in transfer; wheels self but cannot carry on in standard wheelchair a full day; May require motorized wheelchair
8.0
Essentially restricted to bed or chair or perambulated in wheelchair, but may be out of bed itself much of the day; retains many self-care functions; generally has effective use of arms
8.5
Essentially restricted to bed much of day; has some effective use of arms retains some self care functions
9.0
Confined to bed; can still communicate and eat.
9.5
Totally helpless bed patient; unable to communicate effectively or eat/swallow
10.0
Death due to MS

行為能力(殘缺)量表 EDSS

好多了

經過針劑的注射治療後, 症狀明顯的好轉許多, 並沒有住院就回家休息, 昨夜睡眠品質明顯變好, 繼續囉! 再加以漸進的復健, 我一定可以再站起來!!

現在我的用藥狀況是:

類固醇 20mg/day
勞拉西半, 樂耐平 (Lorazepam, Ativan) 1mg/day
蒙德康 (Mydocalm) 300mg/day
軟便劑 x1
Baclofen 20mg/day

好多了

再度進入急診室

這個星期, 天天堅強著忍受著雙腿帶來的僵硬感覺, 和行動不便, 夜晚忍受著規律的間歇性潛在電流從腿內部深處流過~ 伴隨著間歇性不自主的抽蓄, 肌肉經鑾, 還有晚上至少起床4次的頻尿. 讓我的睡眠品質再度低到了一定的水準....(黑眼圈)
眼睛閉起來左耳就會出現嗡嗡聲...似乎是告訴自己 應該小心了.... 自動增加了類固醇的量, 由10mg/day增加到30mg/day 直到前天, 但是還是沒有明顯的改善. 再回顧之前我的長官寄給我的一本電子書"Managing_the_symptoms_of_multiple_sclerosis" 第4章---Spacticity 當中提到:

"Spasticity means stiffness. It often occurs when demyelination occurs in the nerves that regulate muscle tone. Because many of the nerves in the brain and spinal cord regulate movement and any ofthem may be affected by demyelination,"

以上就清楚的說明隨鞘質依然被攻擊當中.....(復發) 決定昨天的早上進入榮總急診室.

經過了和醫師討論的結果, 100mg類固醇和2mg類似Diazepam(Valium)(我建議)的Lorazepam注射.
因為Diazepam特別是針對夜晚肌肉經鑾的藥物, 也同時會幫助睡眠,有鎮定的效果. 應該能夠改善這種症狀, 幫助我回覆!!

果真有效, 之前問了並要求許多醫生開立鎮定安眠的藥, 他們都不開, 不知道是不敢開還是不願意(怕糾紛)

對於我們服用類固醇的人而言, 睡眠問題一直是副作用之一, 如何解決這個副作用讓神經好好的休息才是王道!! 不然類固醇服用得再多, 也只是枉然.....

最近一睡覺就會做夢或夜間盜汗, 就必須藉由類似Diazepam(Valium)的藥物來輔助
另外還有一種可以搭配Baclofen的藥物是Tizanidine(Zanaflex)也可以幫助達到類似的效果

再度進入急診室

回應雅薇~~

因為無法透過Email的回覆來回應您,所以用貼文章的方式來回應~

我目前的飲食習慣並未完全吃素, 仍實用少量的肉類, 如:魚. 目前已經不吃乳製品了, 另外, 請問您現在有在施打betaferon或copaxone? 有什麼副作用嗎?

回應雅薇~~

藥品資訊

FDA將評估Sandoz的Copaxone仿製藥申請

2008-07-11 08:21:53

　　【MarketWatch倫敦7月11日訊】Momenta Pharmaceuticals(MNTA)週五表示，美國食品和藥品管理局(FDA)已接受並將評估諾華(NVS)子公司Sandoz為Copaxone的一個仿製版本提交的新藥申請。
　　Copaxone是Teva Pharmaceutical(TEVA)生產的一種年銷售額達11億美元的多發性硬化症藥物。
　　Momenta是Sandoz的藥品開發和商業化合作夥伴。

藥品資訊

罹患MS的淺在族群

經過兩次的病友會之後, 認識了一些病友, 從對他們的了解, 和現今的統計資料來看, 我認為具有以下性格的人會有較大的機率得到這個病： 1. 自我要求高者(完美主義者). 2. 想太多的人(幻想空想突發奇想等). 3. 壓力大的人. 4. 常常做夢的人 . 5常常失眠者

當然這並不代表一定, 只是機率高低罷了, 也許同時具備以上多者機率才會較大. 但是, 雖然有以上特質的人很多, 只要能夠排除壓力, 不去亂想, 將腦袋淨空, 讓中樞神經獲得休息, 才有機會遠離這種病.

單純的生活, 才是王道囉!!

罹患MS的淺在族群

增加類固醇的量~~

昨天晚上, 下肢肌肉又再度緊繃僵硬, 伴隨著強烈的麻, 刺痛, 灼熱的感覺, 心想不會又要來了吧, 在入睡前又自行增加了一顆類固醇5mg. 希望能夠減輕症狀. 並且打電話給拜耳的Susan, 經由Susan詢問蔡醫師, 今天建議我應該增量類固醇至30mg/day. 現行的10mg/day 看來並不足.
中午飯後服用了2顆後, 目前感覺有紓緩的情形, 希望這樣子能夠持續到下一次的MRI結果出爐. 也好說服自己.
今天認識了一名病友, 是一位偉大又勇敢的媽媽, 經過3個多月來的尋尋覓覓, 終於在台灣找到一名症狀和我類似的朋友. 已症狀而言算是脊髓型. 非視神經型. 大家都要加油喔!!

增加類固醇的量~~

圍繞在身邊的溫情

生病之後, 感受到週遭身邊許多人的關心和溫情, 心中滿是感激, 卻也感受到了一點點兒的壓力. 俗話說的好, 錢債易還, 情債難還. 又說: 施比受更有福, 對於接受的這一方, 點滴在心頭, 真不知何時能回報. 特別是父母. 看過高慧君故事的人就可以體會到. 同樣的, 我也經歷過這樣的日子, 品嚐著箇中滋味. 看在吾眼, 痛在吾心....

對一個已經奮鬥大半輩子(真的很辛苦)且已退休的父母而言, 應該是正當含飴弄孫, 遊山玩水享受無憂無慮的退休生活才是. 上天的造化弄人, 竟然頭下這一個震撼彈. 想起5月中那時候, 父母遠從南部帶著我奔波從新竹, 竹南, 竹北, 台中, 最後至台北三總內湖院區陪我渡過住院的這段時間. 他們在這大把年紀受到了身體有型的勞累, 和心靈上無形的衝擊. 那時候下半身癱瘓, 插導尿管和尿袋, 看著父母夜間不時的爬起來準備隨時處理尿液有時因為重心不穩而跌倒的景象, 偏偏這時候的我無法自行處理, 那時心中有如刀割一般. 只怨自己給父母添麻煩. 當然還有其他親友等.

所以, 能健健康康的活著是多麼重要的一件事情, 至少, 這一生不是只為了自己而活, 更重要的, 是要為他人而活!! 後來只有一個念頭, 我要好起來!! 才不會枉費大家對我的關懷. 不論遇到多壞的逆境, 只要活著, 就是贏家!! 只要健康就是最大的財富!!

圍繞在身邊的溫情

復健一定要注意的事項

經過了這幾天的感覺, 親身經歷了肌肉復健真的不能太過急躁, 或許對我而言, 我並沒有感受到過量的運動, 但是, 自己的身體--肌肉告訴我: 你把我使用過度了, 我需要休息!!

在這裡要很慎重的告訴各位病友和病友的親友, 雖然大家都求好心切, 希望能夠重新回到正常的生活, 可是, 千萬不可以太操之過急!! 當你的下肢曾經面臨癱瘓, 或者是無力的時候(以我的例子來說我癱瘓了12天), 日後的復健往往要長達至少一季, 才能夠正常的走路(無法跑跳). 在這過程之中, 特別是高劑量類固醇(1000mg/day)治療的時候, 往往因為外加的類固醇讓病患能夠再次站起來, 或短暫的行走, (這只是假象), 病患往往很高興的並積極的作復健, 走路, 蹲下, 站立等動作. 但是, 無形當中, 也傷害了肌肉. 雖然治療1個月後, 我開始回復上班, 但是, 2個月下來, 我發現走路和站立的量, 使得我的左大腿肌肉拉傷.開始有疼痛的感覺. 經由協會網上的資訊知道, MS病患再復健的過程中, 最要注意的就是不能有疼痛的感覺!!!

我曾經查詢過國外的資訊, 他們有一套規則, 但是並不是每個人都適用, 至少, 你選擇的復健運動中, 不能讓你有喘的感覺, 我的標準是: 一定要很輕鬆, 不能有一點兒勉強的感覺. 而且, 特別是伸展, 不能有一點兒疼痛的感覺, 可以感覺到拉扯, 但是不能痛!!

若是你的腿抽搐的頻率變高! 那就是你的肌肉在警告你了!! 一定要休息. 不要只靠增加bafon的藥物劑量, 重要的是休息!!

此外, 若是你感覺到肌肉僵硬的程度或者是麻痺的感覺變得嚴重或強烈的話, 請一定要休息, 休息就是不要再讓肌肉感到負荷, 躺下休息!! 並適度的按摩!!

復健一定要注意的事項

身體最近的變化

在這兩三天, 兩腿的緊張程度越來越緊, 夜晚睡眠時, 左腿的抽筋的次數又變多了, 而且抽筋的狀況是連續抽筋, Ex: 每格一段時間(3分鐘) 就會連續抽筋3次. 不知是運動過量的關係導致抽筋還是又再次複發?

而且, 排便次數由1日2~3次變成1日1次, 排便總量在這兩三天中也變少. 不知道是不是又要再發作?

身體最近的變化

求救 : 復發的標準為何 ?

自從患病至今已經近3個月, 雖然症狀偶有改變, 或變得較嚴重, 但是, 最令我和親友頭痛的問題是 : 怎麼樣的症狀叫做復發? 醫生是如何定義MS的復發? 以視神經病變 舉例來說 : 是不是視線只要變得稍微模糊且症狀持續超過24小時, 就必須立刻就醫? 又舉麻痺感覺的另一個例子 : 有聽說似乎要存在麻痺感覺持續超過24小時, 才可算是復發或是需要就醫的警訊?

另外, 若症狀有變化, 例如產生新的症狀, 或是舊的症狀有不同的感覺, 是否算是復發? 是否有需要盡速就醫?

非常需要獲得相關解答, 這對於MS的病人和親友非常重要, 因為他們才能夠分辨是否需要就醫, 而掌握黃金時間是必須的.

求救 : 復發的標準為何 ?

肌肉經攣或抽搐代表的意義

最近這兩個星期中, 症狀有所變化, 多了新的症狀: 兩隻手出現了麻痺的症狀. 其中, 右手的手掌有麻痺的感覺出現至少7次之多, 有一次麻痺的感覺持續超過50小時, 而且不只手掌, 連前臂都有隱約麻痺的感覺, 左手的手掌有麻痺的感覺出現了一次.

而舊的症狀中, 肌肉不自主經攣/抽搐的頻率增加, 特別是在夜間, 屬於陣發性的. 此外, 下肢的麻痺感覺增強, 特別是腳底板, 下肢所有皮膚表面變得比較敏感. 兩腿的肌肉緊張程度提高, 而且變得較為僵硬.

在這裡要大概解釋肌肉經攣, 抽搐和肌腱(筋)僵硬代表的意義: 因為神經細胞受損, 導致細胞外部的髓鞘質被破壞, 進而影響神經訊號的傳導不正常, 此時就會出現所謂的"短路"現象. 當神經細胞短路的時候, 就是上述症狀發生的時候. 這種症狀相當惱人, 尤其在夜間發生的時候, 會影響病人的睡眠. 病人若無法獲得充足的睡眠, 神經復原的速度就越慢. 所以如何降低這項症狀是一個很重要的課題.

就目前的情形看來, 症狀較嚴重表示可能還有破壞的產生, 表示我的神經細胞目前仍還處於受損的狀態 . 今天徵詢主治醫師的意見, 在類固醇劑量不減低的情形之下, 增加其中一項抑制神經"短路"藥物的劑量. 在事前, 我就已經閱讀過相關MS的書籍, 所以也知道藥物的劑量尚屬合理範圍. Baclofen 就是最常使用的藥物, 多數MS的病人也是使用這種藥物.

另外之前提到的排尿的問題, 也是相當惱人的, 特別是膀胱和大腸直腸是在鄰近的位置, 會彼此互相影響, 以我的例子而言, 在排便的時候, 會伴隨尿液的排出. 因為糞便在通過直腸肛門的同時會擠壓到膀胱, 進而使尿液排出. 也因為如此, 當糞便堆積在接近直腸附近的時候, 會對膀胱有所壓迫, 所以膀胱儲存尿液量就不是很多也就產生了尿意. 所以在夜間就會頻尿, 我現在晚上就必須跑廁所至少4次. 今天醫師給了使膀胱鬆弛的藥, 希望能夠減少夜尿的次數, 使我能夠充分休息. 進而對神經細胞組織的修補和恢復有幫助.

肌肉經攣或抽搐代表的意義

人生中困苦的一段日子

來述說我在發病前所面對的生活點滴. 一個人一生中都會遇到的重大日子就是結婚, 當然, 我也不例外, 只是, 正在考慮這件事的當兒, 也同時在決定買房子的事宜, 除此之外, 也在下班的晚上時間, 參加碩士學分班的課程, 充實自己, 朝向自己所設定的人生目標邁進. 這似乎也是我的命, 每每在某一段時間, 就會有許多事情接踵而來, 要嘛, 就都不來, 輕鬆的很, 要嘛, 就一次全部來. 讓自己累的半死..... 果真不然, 在買賣房屋簽約之後, 準備提親之前, 學分班結束之前發病了. 而且病的不輕... 因為病而住院, 也因為住院也忽略延誤了報名第一次的專利師考試......
然而, 這些事情會因為我的病就不會繼續進行嗎? 當然不會, 地球仍舊在運轉, 房子要交屋, 貸款要處理.....我拖著病痛不由自主的身軀, 撐著, 奮鬥著, 積極的恢復自己的身軀, 帶著親友的祝福, 關心, 奔波台北新竹, 處理每一件事務. 直到現在, 要是沒有親友的幫忙, 無法靠自己順利的完成. 容易勞累的身體加上仍緊繃的下肢肌肉, 入睡時不自主抽筋的下肢和一夜中斷睡眠3次以上的現象組成了我現在的每天生活.
是要放下一切, 專心養病呢? 還是繼續慢慢的調適生活繼續面對挑戰?

人生中困苦的一段日子

第三醫師的意見

承前篇文: 俗話說的好 " 貨比三家不吃虧" 現代人在買賣物品如此, 在看醫生的時候也要如此. 因為現在醫師的醫德問題, 醫療管理和醫療品質的問題讓楚於現在社會的我們不得不這麼做. 來說說我本人這次患病的經驗好了.
再三總判定70%疑似MS之後, 我又再去參考第二第三醫師的意見, 包含台大神經內科, 榮總神經內科的有名醫師, 其中後兩間醫院的醫師就是不久前商業週刊所推薦的百大名醫其中的兩位, 也同實是MS罕見疾病當中的前兩名醫師(Top 1 & 2). 在這三名醫師當中, 有兩位需要進一步的MRI證據才能斷定, 而第三位在聽聞我的病史之後, 有不同的看法, 他認為我確定就是MS.
在2006/7月的時候, 我患了突發性暈眩伴隨耳聾的症狀, 在當時, 我也是跑遍了許多大醫院如: 新竹 東元醫院, 馬偕醫院, 台大醫院, 國泰醫院, 等耳鼻喉科. 但是他們都判定是所謂的 "美尼爾式症". 也照了X光片, MRI, 但是就是沒有腦橫斷面, 因為都是耳鼻喉科醫師診斷, 所以也沒有懷疑是MS. 而第三意見認為當時的情形就是腦神經被攻擊的第一次訊號.... 再抽了一次血後, 等待檢驗某個抗體的結果, 這將會決定是否使用干擾素的治療.

第三醫師的意見

救命恩人醫師

俗話說的好 " 貨比三家不吃虧" 現代人在買賣物品如此, 在看醫生的時候也要如此. 因為現在醫師的醫德問題, 醫療管理和醫療品質的問題讓楚於現在社會的我們不得不這麼做. 來說說我本人這次患病的經驗好了.

話說今年2008/5/11發病後, 我仍然覺得是腰椎骨刺的問題, 所以那時吃了秤坨鐵了心, 撐到5/14才逕赴台中一個專門做椎間盤骨刺顯微手術的診所(達康)去尋求開刀治療. 該診所的醫生"陳建良"是我的救命恩人. 怎麼說呢? 因為他扭轉了從2007/9/28至2008/5/11之間誤診的結果. (或許是從2006/7至2008/5/11之間誤診的結果, 之後會說明). 他是神經外科的醫師. 但是當他第一眼看到我被我父母攙扶著進診間並且聽聞我敘述腰椎間盤突出的時候, 他立刻斬釘截鐵的說: [ 這個絕對不是椎間盤突出所能造成的] 語氣堅決的程度令我訝異. 因為自去年2007/9/28當天我早晨右後下背部劇烈疼痛之後看了新竹 為恭醫院, 馬偕醫院, 東元醫院, 甚至台中榮總醫院, 高雄榮總醫院, 等等的醫院, 這些醫院內所謂的名醫(神經外內科, 骨科, 復健科), 都直指椎間盤突出, 不是叫我開刀,就是叫我做復健, 不然就是開藥給我吃. 過了半年後依然沒有起色, 直到2008/5/11病情惡化, 急轉直下, 脊髓神經發炎造成下肢癱瘓, 大小便不能, 感覺異常. 他未見我給他在其他醫院做的腰椎MRI照影就說: [這是神經內科的問題, 不是外科可以解決的] 接著說: [可能是MS], [快去三軍總醫院找神經內科醫師看].

然後我就是現在這個樣子, 雖然不幸被他言中, 不過心中滿是感激他的判斷能力, 雖然不是他所專注的本科, 但是他如此精準的判斷力比起之前我所說那些醫院的醫生好太多了. 他也不藏私的將我這個病人立刻轉給其他專家, 完全不拖延時間. 我對他心中只有感激.

救命恩人醫師

感同身受...

[同病相憐] 這個詞最能夠代表病友之間的心情. 往往只有親身經歷過, 感受過, 才能夠體會其他人患有和自己相類似的病的感覺和感受. 這段時間看到或聽聞了一些神經受損的病人諸如:腦中風，三叉神經病變，腦性麻痺，漸凍人，僵直性脊椎炎，偏頭痛，急性缺鉀症，或是多發性硬化症等等．那種能感受卻無法運動或者是無法感受原來的感覺的症狀真是讓人氣餒．對一般正常人能做到的事，比較無法去體會．但是除了病友，還有一種人也能夠感受得到．並且他們能夠回饋以更多的愛心和溫暖．就是看護．

　在我住院的時間當中，就看到一個這樣的例子，也因為看到這個例子，讓我感受到看護的偉大！

感同身受...

苦中作樂

前幾天, 赴台大門診時, 看到門診室外醫師的名牌上呈現一行文字 "罕見疾病門診" 再環顧四周, 和我一同坐著等候的人, 外貌上並無特殊之處. 詢問之後, 隔壁的媽媽也是MS（多發性硬化症）的病患, 他奮鬥了10年, 有5年之中都處於常發病的狀態. 他持續服用了5年之久的類固醇~~~

我老姐: 怎麼罹患罕見疾病的人看起來都很正常啊?
我 : 就是因為這樣, 才罕見啊!!

苦中作樂

排便的小困難

過了一個星期, 仔細的評量和觀察整體身體的情況, 雖然仍有一些小困擾, 但是, 還是有不錯的進步. 尿尿的問題已經有了改善, 下半身的肌耐力也恢復許多, 美中不足的是: 便便不容易排出, 便秘的情形還是存在, 而且, 因為神經受損的影響, 導致肛門括約肌的控制並不如意, 就像尿道的括約肌一樣.

神經的復原往往需要長久的時間, 是人體組織中最不容易復元的其中一部分, 所以大部分神經中樞受創的病人如: 中風或腦性麻痺患者的復元需要至少半年的時間才能復原. 依照本人目前復原的情形,以醫師臨床的經驗來看已經是相當良好的了(從我三總的主治大夫的反應和台大楊醫師的表情看來). 我所知道的一個病友(和我情況類似), 需要花半年才能近乎復原, 我想我應該能夠比他快, 應該一季吧.

對於便秘的問題:
可以由飲食方面下手, 由於病發後的便秘情形較為嚴重, 所以飲食要相當的注意, 除了均衡之外, 要多攝取高纖的食物, 以補足自律神經的失調導致腸蠕動的不足, 也要多活動, 讓腸子蠕動的機會增加. 所以不能夠久坐. 對於工作需要的我也是一個小困擾 >_<.. 要定鬧鐘提醒自己不要坐太久!! 最好的方式,更可以買一免治坐墊, 能夠免除因為便祕造成的痔瘡....

肌肉經攣和僵硬緊繃的問題:
久坐常導致此方面的症狀, 需要經常性的活動和伸展來克服, 特別是在久坐30min後, 在起身的時候會有一僵硬感, 要注意起身的穩定性. 此外,也要注意僵硬緊繃帶來的活動阻礙......和避免跌倒

對於久坐的問題:
由於下肢神經受損, 所以連帶的坐骨神經也會受影響, 久坐會造成屁屁的不適, 建議有此困擾的病友可以放置一柔軟的坐墊於椅子上, 以改善久坐的不適, 並且不要做硬質底的坐椅.

排便的小困難

尿不出到漏尿~~ >_<

話說昨天才剛拔除尿管, 免強可以尿尿, 誰知今天就發生3次漏尿事件, 真是有夠糗, 突然之間, 一陣感覺, 由下體傳導上來, 就給他突然漏了30 cc以內, 真是~~~ >_< 應該去找個"包大人"穿穿.

還好兩次發生在廁所內, 要不然真是糗到極點, 神經的問題可真是棘手, 真不是一次兩次就可以解決的. 希望能夠繼續進步.

神經受創後, 不僅下半身的感覺有了變化, 對冷熱的感覺已不同, 就連大腸, 直腸, 肛門,和膀胱, 尿道等感覺也都有了變化. 放屁的感覺將好像要排便一樣. 分不清楚是要放屁還是排便 >_<
此外, 我還能夠清楚的感覺到大腸內食物殘渣的滑動.

人的排泄器官有兩個是隔壁鄰居, 一個是排尿器官, 一個是排便器官, 原則上比較難同時做排泄的動作, 現在的我居然可以做到. 坦白說, 不管如何, 能夠好好的排泄, 就是一件美好的事.

有人說: 一生中的志願是: 想吃就吃且吃得飽, 想睡就睡且睡得好, 想拉就拉且拉的出. 仔細想想, 還真是幸福的一件事~~

尿不出到漏尿~~ >_<

除了珍惜自己擁有的身體之外~

在這段期間當中, 重新的審視了自己的身體之外, 也感受到了親人和朋友滿滿的關懷. 完全沒料到已到成年的我, 竟還要讓高齡的父母在病榻前照顧守候, 住院期間, 看著他們的慌張, 無措, 擔憂, 辛勞. 心中真是滿滿的不捨. 自己能做的, 就是盡量的, 積極的復健, 要能夠趕快的好起來. 爸媽的個性總是放不下心, 總是認為自己的孩子就是小孩子, 還是需要他們的照顧.(也許是因為這個小孩有些地方就是講不聽). 這次經歷之後, 對於他們所關心的事情, 也將會用不同的態度去面對. 能讓他們放心, 才是我應該要做的.

(耳邊想起一首熟悉的歌: 數著片片的白雲, 我離開了你.....牽掛的是, 紅著眼的你, 放心不下, 也是愛哭的你...)　

除了珍惜自己擁有的身體之外~

尿管拔除

經過了漫長的等待, 一個多月, 由住院治療到復健, 經歷了許多天的忍耐和等待
終於在今天, 拔除導尿管. 在這之前, 覺得自己很像攝護腺獲前列腺肥大的病患一樣, 不論站著或坐著, 不論手壓迫膀胱, 或者是肚子多麼用力, 總擠不出一滴尿來..........

不過重點不在於拔除, 在於拔除尿管後能夠勉強的自我排尿了.
雖然無法像之前那樣的自由排尿(想尿就尿, 想不尿就不尿), 至少能夠排尿
就相當不錯了. 現在站在馬桶前, 要等個一段時間, 從幾滴尿開始, 到涓滴細流, 幸運的, 傾潮而出, 然後, 膀胱內的尿尚未排完, 擴約肌就收縮了......感覺這時的自己比起之前, 已經進步很多了!!

心中的感觸:
過去, 我所認為理所當然的身體功能包含排尿, 排便, 走路, 跑步, 蹲下, 抬腳等簡單的動作, 一個月前就這樣消失. 突然覺得這些功能是多麼的重要和不可或缺. 當什麼事什麼病都沒發生時, 我們並不會去在意這些功能的存在, 總覺得這是理所當然,天經地義的事情. 但是, 一但, 我們失去了其中一項, 我們才會體認到擁有這些功能, 是多麼棒多麼美好的事情. 當失去了才知道要珍惜, 這也是一般人的認知.

我很感謝也很高興我曾經失去過, 因為曾經失去的感覺會讓我重新檢視我是有多麼的幸福和幸運, 我會更加的珍惜重新獲得的, 還有我現在所擁有的這一切. 當我看到其他的失去一些功能的人, 都會再次的提醒我, 我是多麼的幸運和幸福, 因此, 我更要好好的愛惜並關注自己的身體. 所以, 每個人也要好好的愛惜並關注自己的身體, 因為健康健全的活著是一件多麼美好的事.

尿管拔除

有關泌尿系統失效的處理和應付

上圖是男性(下圖)和女性(上圖)因為祕尿系統受損無法正常排尿必須插尿管以排出的示意圖.

名詞解釋:

Bladder:　膀胱

Urethra:　尿道

Catheter:　尿管
Anus: 肛門

通常要插尿管的MS病患是因為以下原因而必須插尿管以順利排尿:

1. 管制尿道擴約肌的神經受損

2. 管制膀胱的感覺神經受損

3. 大腦至脊髓之間的神經傳遞受損

4. 膀胱或是尿道至脊髓之間的神經傳遞受損

無法排尿, 導致膀胱無限制漲大, 可能的影響造成:

尿液回流至腎臟導致感染 或者是 膀胱肌肉拉傷等等

目前, 本人的情形屬於這一種狀況, 此種狀況相當棘手, 因為目前尚無藥物能夠改進. 較有效的方法就是插管. 由發病的2008/5/11至今已經將近一個月.

對於長期插管的病人必須小心注意避免受細菌感染, 而插管的球狀物因為會刺激膀胱內壁, 容易造成膀胱結石或者是細菌感染.

避免細菌感染的方法主要有以下:

a: 每天要喝大量的水(超過4000 c.c.)

b: 服用高劑量的維他命C, 使尿液保持在酸性狀態(PH值5.5以下)

c: 每日需清潔尿道周圍至少兩次

d: 每次排尿後一定要消毒管口

e: 務必注意使尿袋的尿不要回流至尿管.

f: 保持尿管的位置以膠帶固定之

下圖為此種症狀的解釋:

有關泌尿系統失效的處理和應付

雙腿的復健

在做復健的時候, 會出現以上影片的現象, 其中一隻腳會不自主的抖動.

而目前, 只要久坐, 雙腿會不自主的抽畜~~

雙腿的復健

壓力 自我警覺與調適

壓力 自我警覺與調適

壓力本來是促使人類進步的重要原動力，然而過多的壓力卻會對人類身心健康造成很大的問題。因此了解人類承受壓力的反應，特別是身體對於壓力的反應, 是壓力管理的第一要件。這些反應包括情緒、身體、行為三個層面。

●情緒的反應包括焦慮、緊張、挫折與憤怒、退縮與憂鬱。這些負面的情緒往往影響著人的身體, 在人的體內中產生了所謂的負面因子, 而這些負面因子也會導致一些疾病的產生. 諸如: 免疫方面; 內分泌方面; 神經方面. 除此之外, 更會影響人生活中的人際關係: 例如: 與人隔離和疏遠，或者容易與人起衝突、人際關係緊張、注意力不集中。

●身體的反應包括血壓增高、胃腸不適（拉肚子、便秘、胃潰瘍）、身體容易疲累、記憶力變差、冒汗、頭痛、失眠、肩頸部僵硬等。

●行為的反應包括生活習慣改變、無法做決定、逃避工作、工作效能下降、暴飲暴食或是食慾減退導致體重減輕、增加酒精與藥物的使用與濫用、容易生氣、破壞物品等。

若任由上述的症狀發展，很容易進展到精神疾病包括憂鬱症、焦慮症以及睡眠疾患等，進一步的產生內分泌和神經方面失調的疾病, 更甚者甚至出現自殺的舉動，徒留遺憾。

◎要如何因應壓力？
首先就是找出壓力源，想辦法去改變它。可用的方式包括改變生活型態及良好健康行為、克服非理性思考、漸進式肌肉放鬆法、腹式呼吸、生理回饋、運用行為改變技術、運動、靜坐、芳香療法、按摩等等。

俗語說「留得青山在，不怕沒柴燒」，至少我們必須避免身心健康因為這個考試而變糟，規律的生活、適度的休息及運動，配合一些放鬆的技巧，便可以讓壓力減輕。

◎下面簡單介紹一種常用的放鬆技巧：

●腹式呼吸 (也就是所謂的吐納)
找個舒服的位置，或坐或躺，一手放在腹部，一手放在胸部，由鼻子吸氣，嘴巴吐氣，注意下腹部的手隨著呼吸起伏，想像胸腹之間的橫隔膜，吸氣時，將橫膈膜往下，胸部及腹部自然擴張，氣體流入胸腔，吐氣速度越慢越好。
每天練習3到5分鐘，進食後30分鐘內不要練習，不是焦慮、緊張、生氣才用，應該從平常練起。
除了練習放鬆的技巧外，必須要培養生命的廣度，不要把自己的人生看得那麼狹隘。
如果真的已經生病了，還是要尋求醫師的幫助。

壓力 自我警覺與調適

至今天(第26天)我的復健情形

走起路來, 十足的機器戰警.
完全不協調的姿態, 隱藏著可能隨時腳軟的危機~~~~

話雖如此, 總比之前完全癱軟的腳好多了, 心中寵滿著無限的歡喜, 至少我可以扶著牆自己走路, 目前還無法蹲下, 肌耐力稍嫌不足.....

此外, 之前提到的病症中, 包含無法小便一事, 在今天回三總檢查後發現, 膀胱雖沒問題, 但是掌管括約肌的神經損導致無法正常放鬆, 所以... 還是必須插管, 得帶著尿袋到處跑, 看來又多了一個"膀胱"

至今天(第26天)我的復健情形

MS發病後的復健

針對MS 發病後, 下半身腿部的復建 (以本人為例)


由於下半身無力, 導致無法站立, 行走, 蹲下, 久坐, 無法抬腳 等的部分. 建議使用以下循序漸進的方式來做下半身腿部的復健.


1. 最好必須是在高類固醇劑量治療後始行之
2. 身體躺著的時候 先針對腳指頭作彎曲的活動
3. 身體躺著的時候 針對腳掌作前後左右的活動
4. 身體躺著的時候 針對兩腳膝蓋作彎曲和伸直的重複活動
5. 身體躺著的時候 針對兩腳作抬高的活動(試著膝蓋打直和彎曲)
6. 以上均有成效後, 試著身體躺著的時候, 抬高雙腳作踩腳踏車的運動
7. 將雙腳掌踏在床上, 施力將腰部抬起來, 必要以雙手軸頂住床.重複運動
8. 以上均有進步之後, 再慢慢嘗試站立
9. 原地踏步
10. 向前踏步
由於肌肉異常緊繃, 必須慢慢的把緊繃的肌肉拉開 (拉筋), 特別是腳掌的和膝蓋等關節部分. 針對膝蓋的部份肌肉拉鬆可使用以下的運動器材來輔助:

請記住, 在使用運動器材前, 最好確認自己的肌耐力是否能夠承受, 若無法承受的話, 肌肉會告訴你, 當你的雙腳開始不自主抖動的時候, 最好就是休息的時候. 千萬不要硬撐, 以免造成肌肉的拉傷.

MS發病後的復健

天將降大任於斯人也?

論語有言:
"天將降大任於斯人也, 必先苦其心志, 勞其筋骨, 餓其體膚, 空乏其身..."

攜帶這種 "不定時炸彈" 身上的我, 就好像得了癌症的病人一樣, 無形之中也會帶給周圍的親朋好友一些不確定的壓力.但這畢竟是我的人生, 沒有人能夠替我決定任何事, 與其憂心, 倒不如放心, 開心的面對接下來的日子. 反而, 經歷過這一次的試煉, 將更讓我的人格, 心胸, 視野, 心理狀況更臻於完美. 更能夠面臨更困難的挑戰和試煉. "在乎天長地久, 只在乎曾經擁有" 已不再. 而是更要好好的, 天長地久的享受人生和擁抱人生.

用積極和樂觀的態度去面對人生路上的每一件事情. 徹底摒除原來在內心的黑暗想法. 這正是其中一本暢銷書"35歲前要做的33件事"中的第一步: 建立開闊的人生格局

保持心向著陽光的生活態度, 今天不做, 明天就會後悔.

看似容易, 其實端看自己, 我很幸運的, 能夠轉念, 也是因為一路上所遇到的人事物似乎冥冥之中引導著我, 在一瞬間的時刻, 就轉換自己的心念. 佛所說的 "心" 就是一個自省的過程, 自我的心念其實主宰著我們每日的生活, 我們的身體和我們周遭的人事物. 當夜深人靜, 閉上眼睛, 不妨捫心自問, 捫心自觀, 看看自我的心在想些甚麼, 紊亂的? 平靜的? 委屈的? 還是妒憤的?

不管自我的心念如何, 重要的是, 如何將我們的心念導引到正確的方向, 才會對我們的人生有助益.

天將降大任於斯人也?

上帝在這關了一扇門, 會在那兒開另一扇窗

一個玩笑,
就這麼開了下來.....
對浩瀚無垠的宇宙而言, 對幾億年的歷史而言, 不痛不癢
但是對當事者而言, 對當事者周遭的人而言,
顯然的是一個開不起的玩笑

然而又如何呢? 玩笑已經開了~~ 沒辦法收回去了啊!!

倒不如把這個玩笑視為是一個必經的過程吧~~
是一個不平凡的經驗, 至少, 沒有多少人和自己一樣, (說得好像自己很了不起一般,ㄏㄏ)

人生, 就像是一個過程, 來來去去的人事物, 就像過客.
總以為誕生於世間就像被賦予一個甚麼樣的使命,
就像小學的時候, 大家都會寫的一篇作文 "我的志願"
寫完之後, 就一路的勇往直前往這個"志願"去追尋,
過程中, 志願會隨著心境, 環境不斷的調整改變.
有的人, 一路上平平順順, 有的人, 顛沛流離, 有的人, 固執堅持, 有的人, 自暴自棄
交織了許多動人的故事~~

這些真實的故事, 都將一一的呈現在你我的眼前, 也都存在於我們的日常生活中, 是那麼的不經意.

在這麼多的故事中(包含我的), 有一個想法, 想要分享給大家:
人生如此短暫, 為何不好好的享受整個人生的過程, 在每一分, 每一秒~

上帝在這關了一扇門, 會在那兒開另一扇窗

神經解剖學概略

關於體的神經系統，有三個截然不同的部分，分別是： 1. 中樞神經系統 ，若將神經系統比擬為電腦系統，中樞神經系統就像是電腦的中央處理器； 2. 周邊神經系統 —連接中樞神經系統到肌肉和感覺受器。 3. 自主神經系統 —連接中樞神經系統到內臟。中樞神經系統有兩個主要的部分，腦與脊髓，腦與脊髓裡的每一個部分，都有其特殊功能。

腦可再分為數個部分：大腦，小腦與腦幹。大腦是發號施令的中心。舉凡記憶、人格、思考、肌肉運動、以及視覺、聽覺、觸覺、等都在大腦內成形。大腦的後方是小腦，它的功能是協調各個動作，使得肌肉動作能順暢的進行。當我們在走路、或是手腳移動時，都需要小腦正常運作，以維持身體的平衡與動作流暢。

腦幹，則位於大腦和小腦的下方。腦幹內有控制眼球運動的神經，以及掌管呼吸、心跳等的生命中樞。腦幹再往下就是脊髓。脊髓就像是連接腦部到身體其他各個部位的大電纜線。腦部的命令透過脊髓傳遞到四肢去。四肢的感覺也經由脊髓上傳到腦部。腦部與脊髓裡無時無刻都有許多生化反應在進行著，雖然極為複雜，但總括而言就是產生電氣訊號，用以啟動並調節各種身體的活動。這些電氣訊號能夠很快速確實地傳到標的構造去，其中的奧秘就在『髓鞘』（ myelin ）。
髓鞘是一種脂肪物質，它包裹住傳遞訊息的神經，形成良好的絕緣功能。讓這些電氣訊號在傳遞過程中不會混亂。腦與脊髓內的髓鞘是由一種特殊的細胞叫做『寡樹突細胞』（ Oligodendrocyte ）所形成的。多發性硬化症病患的髓鞘和寡樹突細胞在疾病過程中遭到破壞。這些構造受損後，被這些構造包裹起來的神經軸突有時也會受損。受損的髓鞘會疤痕化，形成所謂的斑塊（ plaque ），寡樹突細胞也會因而死亡消失。神經軸突沒了絕緣的包被，電氣訊號就會短路了。

負責脊髓與肌肉之間訊息溝通的，是週邊神經系統。這個系統也有髓鞘，但是周邊神經系統的髓鞘並不是由寡樹突細胞所形成的，而是由另外一種細胞 -- 許旺細胞 (Schwann cell) 所形成的，許旺細胞並不會在多發性硬化症的病程中受到破壞。多發性硬化症是一個侵犯中樞神經系統，而不是週邊神經系統的疾病。

自主神經系統可分成兩個部分：交感神經與副交感神經。此系統負責心跳速率、流汗等自律神經功能。此系統偶見多發性硬化症的侵犯。

以我的症狀而言, 入夜之後常常流汗, 有可能自主神經系統也多少受到一些影響.

神經解剖學概略

多發性硬化症的症狀及病程

多發性硬化症的症狀及病程

因為腦部與脊髓的每個區域都有其特定的功能，因此會產生哪一些症狀是依病變的位置而定的。例如，脫髓鞘的區域是發生在小腦中，而小腦是職司平衡功能，那麼這個病人就會產生平衡功能障礙。因為症狀是依病變位置而異，所以對多發性硬化症而言，沒有兩個病人的症狀是一模一樣的。病人之間的症狀差異可以非常大。某位病人，可能只是輕微的走路與視力障礙，而另一個病人，則是嚴重的感覺與運動功能喪失。某些多發性硬化症患者病的很嚴重，而其他的患者，可能仍過著正常的生活。

可能出現的症狀包括 (紅色字體為本人所發作的症狀)：

視覺：視力模糊、複視、視野缺損、不自主的眼球跳動 、視力喪失。

平衡、協調問題：失去平衡感、顫抖、走路不穩、頭暈、四肢不靈活、身體喪失協調能力。

肢體無力：程度與範圍不定，可能偏癱，下肢癱或是四肢癱。

肌肉痙攣：因肌肉痙攣或僵硬影響活動力、抽筋。

感覺改變：會有麻木、刺痛、或灼熱的感覺。身體被套上厚皮或其他難以形容的感覺。有顏面疼痛(三叉神經痛)、肢體痛。

語言能力：講話速度便慢、發音模糊、講話節奏改變、吞嚥困難。

疲勞：很常見。

消化系統：頻尿、無法排尿、尿液無法完全排空、便秘、失禁。

性功能：陽萎、性慾喪失。 (尚未確認)

對熱敏感

認知、情緒問題：記憶力、專注力、判斷力、可能會有問題。
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為了要更瞭解病患的個別差異，以及發展適當的處理計畫，多發性硬化症的病程可以分成幾個大類，最近的分類如下：

• 復發緩解型 (Relapsing-remitting): 此型的特徵是反覆急性的發作，發作之後有的完全復原，有的殘存某種程度的症狀與徵候。兩次發作中間，不會有疾病的進展。

• 原發進展型 (Primary progressive): 一開始疾病就逐漸惡化，持續進展，不會暫停，也不會好轉。

• 次發進展型 (Secondary progressive): 一開始是復發緩解型，後來轉變成持續惡化，急性發作較不明顯。

在此特別強調兩點。
第一，超過三分之二的患者，在診斷後 20 年仍保有行走的能力。舊觀念『多發性硬化症免不了要坐輪椅』，不符合多數患者的情況。
第二，即使是所謂『進展型』的，常常在到達某種程度後就不再進展了。很明顯的，治療的目標，就是要盡早阻止病程的進展

多發性硬化症的症狀及病程

MS 的病因?

病因不明

至於什麼刺激會引起免疫系統過度活躍？則仍是一個謎。多發性硬化症是一種『多因素』疾病，『多因素』，意味著不只一種原因與此疾病有關，許多種因素必須恰巧遇在一起，才會導致多發性硬化症的發生。

病毒很有可能是其中的一個因素，有特殊基因體質的人，受到某些病毒感染，可能會導致免疫系統的異常，而引發多發性硬化症。雖然到目前為止，並沒有在多發性硬化症患者身上發現固定的一種病毒。許多研究人員仍相信應該有某種病毒來『啟動』不正常的免疫反應。所以，現在有許多研究在努力尋找這隻多發性硬化症的『啟動病毒』。

雖然多發性硬化症未證實由病毒引起，確實有病毒可以引起其他的脫髓鞘疾病。熱帶痙攣性下肢無力 (Tropical spastic paraparesis) ，就是病毒引起脫髓鞘的例子。找尋誘發多發性硬化症病毒的努力仍持續進行著。曾被考慮過，但目前已排除的病毒包括麻疹 (Rubeola) 、德國麻疹 (rubella) 、?疹 (Herpes) 以及人類嗜 T 細胞淋巴球第一型病毒 (Human T-cell lymphotrophic, type I) 。
目前密切觀察中的病毒是?疹第六型病毒 (herpes 6 virus) ，兒童經常受到這種病毒的感染，之後會自行痊癒。很可能這個病毒誘發特別的免疫反應，但是等到免疫系統攻擊髓鞘的時候，這隻病毒早已消失不見。

此外，環境因素似乎也與多發性硬化症有關。 15 歲之前，住在高緯度地區的人比住在低緯度地區的人有較高的機會得到多發性硬化症。

因為不知道免疫作用到底哪一個步驟出問題，所以有好多個研究方向，有人研究抗體，有人研究 T 細胞，有人用化療藥物來改變 T 細胞，有人用血液離析的方法將淋巴球過濾掉，有人用放射線照射淋巴組織，這種種的方法都是試圖改變多發性硬化症病人的免疫系統。

在多發性硬化症的確切原因還沒有釐清之前，很難找到根治此病的方法。然而這並不意味著我們對這個疾病束手無策，隨著時間累積的經驗與研究結果，已有針對症狀處理的策略，好讓病人能盡量維持原有的功能，讓多發性硬化症病人活的有活力、有意義、有歡樂。

MS 的病因?

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MS 是多發性硬化症 (Multiple Sclerosis ), 是一種發生於中樞神經系統（腦部以及脊髓）的疾病。神經細胞由細胞本體延伸出許多樹枝狀的神經纖維，這些纖維如同錯縱複雜的電線一般，組織成複雜綿密的網路。神經纖維的外層包裹著一層名為「髓鞘質」（myelin）的物質，它像電線的塑膠皮具有隔離絕緣的功能，好讓不同的神經傳導路徑的訊號不會相互干擾，同時還可以加速我們神經訊號的傳導。當 髓鞘質被破壞後，神經的訊息傳遞就會變慢甚至停止。多發性硬化症是因為在中樞神經產生塊狀的髓鞘質脫失而發生症狀。''Sclerosis''這個字來自於希臘文的skleros意指「硬化」。在多發性硬化症， 髓鞘質脫失的區域在組織修復的過程中，沿著軸突（axon）產生疤痕組織（plaque）而變硬。中樞神經系統可能同時有多處的神經出現髓鞘質脫失受損的情形，所以稱作「多發性」（Multiple）。患者可能會出現行動不便，視力受損，疼痛等症狀。

MS不會傳染，也不會致命。然而，因為MS阻斷了神經系統的訊息傳遞，因此MS的症狀可能很嚴重，使人殘廢。MS被認為是一種自體免疫疾病 （autoimmune disease）。意思是個體的免疫系統攻擊自己的組織。在多發性硬化症，免疫系統攻擊髓鞘質。

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