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2017年3月10日 星期五

由支架擴張來治療頸靜脈狹窄引起的腦萎縮

我長期關注腦內靜脈影響中樞神經的病變問題許久,這一篇有了成功的支架值入的病例。一個很特別的臨床報告 (原來頸靜脈狹窄會引發腦萎縮,就是中樞神經的全面退化,而病患接受了支架擴張治療)

由支架治療的頸靜脈狹窄引起的腦萎縮:將自發性顱內低血壓與特發性顱內高血壓聯繫起來的假設

自發性顱內低血壓,其中腦萎縮是極端表現,是由腦脊液滲漏引起的。然而,洩漏發生在第一位的原因是未知的,並且在一些情況下可能非常難以管理。我們發現了一種患有嚴重症狀的自發性顱內低血壓和磁共振成像記錄的腦萎縮,其臨床綜合徵和結構性腦異常完全解決後治療專門用於改善顱靜脈血流。診斷包括計算機斷層掃描(CT)靜脈造影,導管靜脈造影和頸靜脈成形術。 CT靜脈造影顯示顱底下方頸內靜脈狹窄。導管靜脈造影證實這些與壓力梯度相關。頸靜脈成形術在兩個不同的場合進行,作為臨床試驗給予暫時喘息。持續緩解(2年的隨訪)是通過支架占主導的頸內靜脈實現的。這些研究結果和這一結果表明發展自發性顱內低血壓的機制,將其連接到特發性顱內高壓,並有顱靜脈血流阻塞作為根本原因。

特發性顱內高壓(IIH)是一種由未知原因引起的顱內壓升高的綜合徵,其特徵為頭痛和視覺症狀,可以在幾乎任何年齡發生,沒有明顯的沉澱因子。自發性顱內低血壓是顱內壓降低的病症,其特徵在於由於腦脊液(CSF)洩漏的自發發展引起的直立性頭痛
這兩種情況通常一起討論,儘管更多是出於對稱的原因,而不是它們之間的任何已知連接。然而,一些呈現自發性顱內低血壓的患者在CSF洩漏已經閉合後可能經歷反彈性顱內高血壓,這表明它們可能是相關的

病患症狀:
一名55歲的男子被轉診到診所,診斷為腦萎縮和可能的CSF鼻漏。他沒有頭痛的症狀,但他的多種症狀包括疲勞低心情性慾喪失記憶力差注意力不集中。他緩慢地回答問題,慢慢地掌握他周圍發生的事情。他的平衡很差。他容易出現滴水,咕嚕和他的臉,頭和左臂的異常運動。清晰的液體從他的右鼻孔間歇性漏出。
(紅色字也多是多發性硬化症的症狀)

他的疾病發展超過 3年,其特徵在於開始的抑鬱和疲勞。然後症狀在一個事件發生後發生,在那個事件中,他已經下了一個晚上撞到他的頭後部。他當時沒有住院,但自那時以來一直無法工作。從鼻子流出ㄧ些液體。

心臟調查沒有確定停電的原因。在神經學評估中已經註意到異常運動,但除了雙側伸肌蹠反應之外沒有異常的臨床體徵。常規血液檢查不明顯。 CSF檢查正常。磁共振成像(MRI)已報告為正常,他被診斷為抑鬱,等待他的成像重複。

Sagittal T2-weighted magnetic resonance image showing descent and distortion of the brainstem and obliteration of the basal cisterns(圖1)

出乎意料的是,新的MRI顯示腦幹的畸變和尾部位移(圖1),在之前的掃描中存在的回顧的外觀,並且在專家神經放射學評論之後,他被診斷為腦萎縮。脊柱MRI正常。面部骨骼的計算機斷層掃描(CT)顯示清晰的鼻竇。 CT腦積水不明顯。鼻內窺鏡檢查(無熒光素)不明顯。因此,他被轉介到我們的機構懷疑顱內低血壓面對不斷的症狀後,無法證明或找到源頭的腦脊液漏。


導管靜脈造影證實顱靜脈出血的相當顯著的不對稱,左側顯性。存在輕度顱內靜脈高壓(中矢狀竇壓力,22cm H 2 O),中間矢狀竇和右心房之間具有5cm H 2 O壓力梯度,包括在每側頸靜脈狹窄處的局灶性3cm H 2 O壓力梯度。

腰椎穿刺給予18cm H 2 O的開啟壓力。

Axial postcontrast computed tomography at the level of the C1 vertebra. The right jugular vein is rendered invisible behind the right styloid process (long arrow). The left jugular vein (large arrow) is less severely narrowed behind the left styloid ...(圖2) 第一頸椎附近的左右內頸靜脈MRI圖,左內頸靜脈(短箭頭處)比右內頸靜脈明顯小很多,證明窄化...

兩個頸內靜脈的氣囊血管成形術在當時對靜脈解剖沒有明顯的影響,並且不會立即改變他的狀況。大約3週後,他的症狀突然解決,他能夠重返工作。重複MRI顯示正常解剖結構的恢復(圖3)。

四個月後,經過長途飛行,他的症狀恢復了,在很短的時間內,他變得像以前一樣虛弱。

在這個階段的CT靜脈造影顯示頸靜脈解剖類似於當他第一次看到,和矢狀重建顯示大腦坍落的回報。重複導管靜脈造影顯示相似的靜脈壓力。重複血管成形術,這一次在左側只,在第一次沒有差別,但幾天后他報告症狀的明確改善。這持續了大約5個月前,他恢復到他以前的狀態,再次,MRI顯示腦萎縮(圖4A)。
(圖4A/4B

在全身麻醉下,將兩個鞘置於左頸靜脈中,在最大變窄部位並排放置兩個5×20mm自擴張支架。這種特定構造的原因是在C1水平的天生解剖結構的約束內實現頸靜脈的最佳可能擴張,其中血管在莖突過程之後圍繞C1側向質量展平。較長的第三支架(7×60mm)放置在前兩個支架的側面內部,以通過在狹窄部位上方和下方擴張到頸靜脈中而賦予支架複合體穩定性的形狀。

最終結果只有在幾個程序後才能實現。第一個程序,使用不同的支架配置,平靜,但其中一個支架已經移動到第二天的位置。因為這損害了解剖結果,所以通過外科手術切除靜脈切除術。剩餘的支架然後在手術後血栓形成,並且其具有進一步的支架植入程序至最終構型與直接溶栓治療。

一旦獲得穩定的結果,流體從他的鼻子洩漏停止,他開始迅速改善。他每天出院服用阿司匹林75 mg和氯吡格雷75 mg作為預防更多血栓性並發症。 3個月後,單用阿司匹林75 mg。在2個月隨訪時,他很好,MRI是正常的(圖4B)。圖。圖5示出了原位支架。
圖5 白色圓圈實施內頸靜脈支架手術

支架術後9個月,患者的症狀部分複發。導管靜脈造影顯示支架內有一些內膜收縮(圖6A,B),矢狀CT重建顯示腦萎縮復發。通過氣囊血管成形術(圖6C,D)治療狹窄,其臨床狀況沒有立即改變。然而,四周後,他醒來感覺確實很好,重複CT顯示正常解剖結構恢復。他仍然很好,回到充分就業,近兩年後,這最後的程序。
圖6A,B,C,D


腦乾和小腦的畸變和尾部置換(稱為小腦或腦萎縮)是自發性顱內低血壓綜合徵的公認的組分,該症狀主要表現為直立性頭痛,其中CSF似乎被自發性洩漏耗盡。症狀可以通過最小的創傷(例如咳嗽或打噴嚏)沉澱,推測是顱內壓突然升高的刺激,其使硬膜破裂。然而,在這些情況下,個人傾向於發生硬腦膜破壞的原因是未知的。症狀被認為是由於顱腦中腦的支持喪失而產生,因為CSF以直立姿勢排出,拉伸疼痛敏感結構和扭曲神經組織。這產生了綜合徵的一個關鍵特徵,頭痛在站立時發展並且通過躺著得到緩解。然而,其他症狀通常存在 - 噁心,嘔吐,頭暈,視覺障礙,頸部疼痛,並且可能是嚴重的。 MRI通常顯示特徵外觀:後腦的尾部位移,小腦室,流體的硬膜下收集,以及硬腦膜的均勻增厚和增強。腰椎穿刺通常確認低壓。

治療通常是保守的,大多數病例在幾個星期或幾個月的時間內解決,只有臥床休息。當症狀持續時,調查旨在定位假定的CSF滲漏的位置以密封它。在脊柱滲漏的情況下的治療通常意味著硬膜外注射自體血液
在頭顱滲漏的情況下的治療通常意味著硬膜缺損的外科修復.8兩種治療可以是有效的,良好的臨床反應基本上證實了診斷以及CSF喪失的部位。然而,在一些情況下,CSF洩漏的來源可能難以或不可能找到,並且症狀非常難以控制

我們描述的病人就是一個例子。雖然頭痛不存在,他的其他症狀是典型的顱內低血壓,並且成像確認後腦的明顯塌陷,然而腰椎穿刺顯示CSF打開壓力為18cm H 2 O,即,在正常範圍內。那麼,患者可能出現的顱內低血壓的症狀和放射學發現,包括腦脊液漏,但具有正常的腦脊液壓力,怎麼樣?不可能設想CSF洩漏將不會降低CSF壓力。因此,這些患者必須具有在前症狀的CSF壓力高於當它們變得有症狀時測量的CSF壓力。

這提出了這些患者中的前體CSF壓力是否代表正常生理狀態或病理的問題。如果是生理性的,CSF滲漏將是沉澱CSF消耗綜合徵的自發事件。如果病理性,CSF滲漏可能是異常升高的CSF壓力的結果,將使CSF消耗綜合徵的一種表現為顱內壓升高的潛在病症的情況。

因此,我們描述的情況,其中具有CSF消耗的嚴重特徵的患者對僅針對改善顱靜脈流出的治療有反應,強烈地表明對顱靜脈流出的阻塞是臨床問題的根本。這提示一個假說來解釋這種綜合徵,同時將其與IIH連接,並將運行如下:顱靜脈血流阻塞,以一種形式或另一種,發展為主要病理。這驅動​​增加的顱內壓,進而設置CSF洩漏的條件。前體CSF壓力在病理上升高,但不足以產生時機醫學乾預的症狀。在CSF洩漏之後發展的臨床綜合徵是趨向於提高顱內壓的靜脈阻塞的效應與趨於減少CSF洩漏的CSF洩漏的效應的混合。通過支架放置靜脈阻塞導致顱內和CSF壓力的減少,其允許硬膜缺損癒合。臨床綜合徵以部分由去除靜脈阻塞的立即效應和部分由CSF滲漏癒合的速度確定的速率解析。
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這篇病例說明頸靜脈狹窄的嚴重性。支架即使放了還是會有可能再窄化,還是氣球擴張相對安全。


原文連結如下:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4520985/?log%24=activity


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2017年3月9日 星期四

梅尼爾症和CCSVI腦靜脈血流量:有沒有關連?



先說結論:有!

新的研究表明,解開頭頸部靜脈的相對簡單的程序可以為梅尼爾症(一種致殘和不治之症的內耳障礙)患者提供一些緩解。梅尼爾症患者遭受強烈的噁心和頭暈,或眩暈的發作,以及波動的聽力損失,稱為耳鳴的耳中的鈴聲,以及耳朵中的豐滿感。

梅尼爾症沒有公認的治療方法,其隨著時間變得更糟,最終導致耳內平衡系統的永久性損傷,並且有時永久性聽力損失。

該病症的特徵是在內耳的腔中積累了太多的流體,這有助於調節平衡。但仍不清楚什麼導致流體積聚。一些人認為病毒感染或自身免疫反應可能發揮作用。但一些研究還表明,該病症是內耳和頭部的收縮血管的結果。

意大利血管外科醫生,Aldo Bruno博士決定調查梅尼爾症患者是否也可能患有CCSVI或慢性腦脊液靜脈功能不全,這是由Paolo Zamboni博士創造的用於描述頭頸部狹窄或阻塞靜脈的術語。

還記得2009年,Zamboni發表研究表明CCSVI在多發性硬化患者中很常見,並且認為MS可能由CCSVI引起。

   布魯諾博士的研究集中在312例梅尼爾症患者。他和一組耳鼻喉科和介入放射科醫師使用超聲和MR成像對患者頸部進行掃描,以查找狹窄的靜脈。他們報告,他們發現,他們研究的梅尼埃病人中有89%患有根據Zamboni標准定義的CCSVI。

他最近在“血管和介入放射學雜誌”上發表了他的初步研究結果,這個過去的周末在華盛頓特區介入放射學會會議上提出了進一步的研究結果。他和他的團隊還對105名患者進行了血管成形術(經皮腔內血管成形術或PTA),以打開關鍵的頸靜脈,稱為直腸靜脈和頸內靜脈。該程序一般已被患者良好耐受,儘管一些患者出現了出血和血液凝固。

Bruno報告說,在用血管擴張術治療的患者中,85%報告眩暈發作減少,而70%報告在受影響的耳朵或耳朵中感覺充滿感。百分之五十聽力損失也有所改善,而百分之三十五經歷耳鳴減少。Bruno的研究小組報告說,在首次接受血管成形術的40例患者中,有75%的患者與手術前相比,生活質量改善。


提高生活品質

其中一個病人是Roberto Percuoco。他告訴CTVNews.ca,在PTA血管成形術之前,他有許多眩暈發作,並且經常感到“腦霧”,在此期間他有記憶和理解的麻煩,並且經常變得容易疲勞。
治療後,他的耳朵不再有強烈的壓力,而他的眩暈攻擊變得不那麼嚴重。雖然他有時仍然感到頭暈的時期,Percuoco說,他能夠旅行和表現更好的工作。

“我感覺更自信。我的心靈更清晰,能夠專注於主題,“他告訴CTVNews.ca mby來自意大利的電子郵件。Nadia Gaggioli,患有梅尼爾病32年,在意大利博洛尼亞的家中管理一個梅尼爾病人支持小組,她說她每週四到五次無法忍受眩暈發作,

她說“我有很多憤怒和巨大的恐懼,因為我不能預測危機何時會發生,在危機期間也沒有做任何事情”。
她服用可的松來治療症狀,接受手術,減少了梅尼爾的症狀,但她仍然經常頭痛。
她於2012年和2015年再次進行血管成形術,發現頭痛消失。她的眩暈的頻率和嚴重性也減少了,而她仍然不能工作,她說她的生活質量有所改善。

“第二個治療導致了很多改善,巨大的改善,”她通過電話說。雖然Gaggioli說頸部靜脈手術不是治愈,她感覺好多了。“在心理和身體沉重之前,我的心更清晰了。”她說。

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看完這篇報導,更確認更多我之前的身體症狀導因於CCSVI是元兇。
因為我第一次發作就是被判定梅尼爾氏症。最後才導致中樞神經損壞,半身癱...。
真理越看越明!
所以若你目前有嚴重的眩暈,頭痛,也被診斷出MS,我相信你的腦內靜脈應該會有循環不全CCSVI的狹窄障礙,然後會越來越糟...。血管擴張術相形之下更為重要。


原文來源:
http://www.ctvnews.ca/health/meniere-s-disease-and-blood-flow-could-there-be-a-link-1.3312503#_gus&_gucid=&_gup=Facebook&_gsc=IgUJ2KJ


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2017年2月5日 星期日

多發性硬化症醫學突破:新血液檢查可以識別MS的類型

多發性硬化症醫學突破:新血液檢查可以識別MS的類型,而且可以告訴我們哪種治療是讓自己有效的。

目前,患者必須進行一系列昂貴的測試,以確定他們有什麼樣的MS。

該研究發表在自然科學報告中,顯示血液測試可以大大簡化和加快這一過程,允許醫生更準確和快速地適應患者的治療。

來自麥格理大學的神經科學Gilles Guillemin教授說,這項發現是實驗室12年努力的結晶。

“他說:我們可以告訴你你有哪種亞型的MS,如果你對治療有反應。

目前,患者不得不等待幾週的藥物,看看它是否有效。

“如果你可以進行血液測試,看到標記不工作,這種治療不起作用,臨床醫生將能夠實現很快改變另一種療法,”吉列姆教授說。

MS是中樞神經系統的衰弱性疾病,影響超過23,000澳大利亞人和全世界250萬人。

15年前,邁克海明威被診斷患有MS,但是醫生不能告訴他他患了什麼形式的疾病。

他很高興聽到新的測試。

“這會有很大的區別,對我來說,是的,我想知道'這是我得到的',”他說。

醫生希望如果患者早期服用正確的藥物,他們不會像海明威這樣的患者受到MS的影響。

“早些時候你可以有這些治療,對中樞神經系統和像認知問題和步行問題等視力問題的損害越小,希望隨著時間的推移,過去的事情會變得越來越重要。”Hemingway說。

驚人的突破“為澳大利亞研究

MS Research澳大利亞首席執行官Matthew Miles表示,這是澳大利亞和澳大利亞研究的“驚人突破”。

 MS患者Mike Hemingway和教授Gilles Guillemin
照片:MS患者Mike Hemingway認為新測試將產生“實質性差異”。 (ABC新聞:Meredith Griffiths)
“我們了解哪種類型的MS是至關重要的,因此人們可以更快地接受正確的治療,特別是當其他治療進展性疾病的藥物可以使用時,”Miles博士說。

“有早期治療的潛力,也有更多的控制和安心的潛力,所以你理解這種疾病。

該研究的首席研究員,目前在麥格理大學工作的Edwin Lim說,這項突破是MS患者個性化治療的重要舉措。

“我們將從個體內的生物標誌物獲得的獨特信息,意味著也可能為每個患者開發生物標誌物引導的個性化治療,”林博士說。

其他條件的潛在希望:

這些發現可能對其他疾病如阿茨海默病,帕金森病和運動神經元疾病有影響。

該測試依賴於使用稱為色氨酸的物質檢測腦途徑中的化合物。

Guillemin教授說:“通過增加我們對細胞如何處理色氨酸的了解,我們將能夠更好地確定其參與許多神經變性疾病。

原文出處:
http://www.abc.net.au/news/2017-02-04/new-ms-blood-test-can-identify-types-of-multiple-sclerosis/8236336


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2016年12月17日 星期六

類固醇真的一天要打1000mg嗎? 是不是要因人而異?要注意補充鉀離子喔。

類固醇真的一天要打1000mg嗎? 是不是要因人而異?

這個標題對於所有的多發性硬化症的病人來說會是一個震撼,但是真的必須要好好的思考這個問題。



為什麼我會寫下這篇文章?,就是因為實際碰到了一些活生生的臨床實際案例,也包括我自己。

過去,我每次突發性的復發,都要回到醫院進行常人100倍類固醇高劑量(1000mg)的注射,避免神經的發炎反應 ,但是第一次的注射只到第三天就已經讓我的身體產生了幻覺幻聽和呼吸困難的現象。

後來每次再進醫院的時候,我總是央求著醫師,減少劑量到500mg,甚至要求降到200mg。
有時候也希望在急診的診間就直接以點滴施打100mg的類固醇就好。只希望降低藥物的副作用,在能夠抑制發炎反應的前提下。還好有醫師願意配合我這個怪異的病人,而我也能夠控制自己不會有太多用藥過量overdose的情形發生。


大家也都很清楚的知道,西藥的代謝不容易,更遑論是多發性硬化症或其他自體免疫疾病患者都必須要注射這種美國仙丹。
只要上古狗(google) 搜尋就知道類固醇的作用:

水牛肩背,身軀變胖(尤其是腹部),
四肢則變得細瘦, 皮膚變得較薄,容易有瘀青現象,傷口癒合較差。
骨質疏鬆症骨質流失較易產生骨質疏鬆現象,不慎跌倒時比較容易發生骨折,
劑量太高或時間太久,有些人會有臀部、甚至肩部肌肉無力現象。
較厲害時可見到肌肉萎縮。
使身體對病菌的抵抗力降低,較易引起感染。感染後恢復也會拖得較久。
消化道潰瘍。
眼睛:青光眼、白內障。
高血壓、水分及鈉滯留、
  
並且,這兩年中,我更從病友(至少有3位)的情形觀察到了以下現象:
鉀離子低下 (鉀)

一位病友就在注射高劑量類固醇的第二天出現了低血壓,呼吸困難,全身無力,心悸。而且一切生命指數瞬間低下,經過急診檢查發現血中鉀離子濃度低下,出現2.5 mEg/L的數值,幾乎到了病危的地步。醫師也不知道為何會出現這樣的反應。結果我再問了那隻狗(google)竟然發現:類固醇的濃度升高會讓鉀離子濃度降低。

以下:
腎臟是排除血中鉀離子的主要器官,類固醇及醛固酮(Aldosterone)二種賀爾蒙如果增加,有可能造成血液中的鈉離子滯留,鈉離子滯留會加速腎臟排出鉀離子;
資料來源: http://www.kenkon.com.tw/health.php?act=view&id=421


礦物皮質酮作用:會造成水份及鹽份堆積於體內,進而引起高血壓,必須加以控制;相反的,血液中的鉀離子會偏低,造成酸鹼值偏鹼性,應該補充富含鉀離子的食物,如柳橙類水果、香蕉、魚類等。
資料來源:http://mays3.weebly.com/9679-390062226637255-3427729289---steroid-drugs.html

血清正常血鉀值介於 3.5至 5.5 mEq/L之間,血漿正常血鉀值則介於 3.5至 5.0 mEq/L之間;


再搜:
輕微的低鉀血症通常沒有顯著症狀,但仍會引發血壓增高,偶而甚至進一步引發心律失調。中等程度的低血鉀則會導致肌肉無力、酸痛、抽筋、以及便秘。更嚴重的低血鉀更可能導致急性無力肢體麻痺(Flaccid paralysis)及反射減弱。更有案例顯示重度低鉀血症患者〈血清血鉀含量低於 2 mEq/L〉有橫紋肌溶解症的症狀。

【治療】
如果鉀離子濃度沒有下降太多,可以服用口服的補充劑就夠了;但如果已經出現嚴重的症狀,則須以靜脈給予補充,不過因為鉀離子會對靜脈造成刺激,所以只能慢慢給予。同時在補充鉀離子時要避免使用葡萄糖的點滴,因為葡萄糖會刺激胰島素的分泌,胰島素分泌出來會將補充到靜脈內的鉀離子又回到細胞內,所以讓血液中的鉀離子濃度一直升不上去。

天啊,原來高劑量注射類固醇可能也會讓我們陷入另一種危機..... 

後來,把這個結果告訴醫師之後,醫師緊急靜脈施打補充鉀離子,病友才穩住病情,慢慢的恢復。

所以我們更要清楚藥物對人體的影響。並且做出正確的處理。

最後給大家補充鉀離子的食物參考:
如芹菜、茼蒿、空心菜、菠菜、莧菜、香菇、胡蘿蔔、馬鈴薯、硬柿、香蕉、芭樂、棗子、蘋果、柳橙柑橘、龍眼、香瓜等等,鉀含量都不低。

願大家都能夠找到自己的適合的劑量。健健康康。 


類固醇注射前後就像是美國隊長的前後一般,但可別被表象所蒙蔽囉。 ^__^
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2016年9月13日 星期二

能從手術中順利成功,心中就雀躍萬分。

人生路漫長,多少會遇到大大小小的手術。
有的是醫美手術。
有的是骨骼手術。
有的是器官手術。
越是接近神經系統(腦脊髓)的手術,相對的風險越高。

手術前最好ㄧ定要和醫師確定很多事情,最好自己也要清楚7 8 成。

然後就必須交給醫師了。成敗與否都決定在執刀者身上。

從診斷到了解再到決定這一連串的過程都是糾結掙扎且甚至矛盾的。


最終在進手術室的那一刻你只能【放手Let it go】。

結果成敗只能交給醫師或上天去決定這一切。有時候結果真的是未知且渾沌不明。

我在北部的時候,有一位很麻吉的病友,最近他也剛經歷了一個人生中莫大的手術。

結果是成功的,我非常的開心。祝福他的人生再度變成彩色的。

希望每位朋友都能夠開心的過每一天。
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2016年8月31日 星期三

你也有MS擁抱或MS死亡之抱嗎? MS Hug? MS Grip Of Death?

對於許多MS人而言,擁抱能夠催生腦內多巴胺,讓人有愉快的感覺,也是一種療癒方式。
但是多發性硬化症中有一個症狀是:【MS Hug】有人說擁抱太浪漫,描述為【MS Grip Of Death】死亡之抱。

具體的臨床感覺描述如下:

莫名的胃痛 
胸悶 
吸不到氣
感覺或胸部有帶狀的壓迫痛感
會有肚子或胸部壓迫感覺. 
也有灼熱感,刺痛感,
或胸腹被環繞抱住的緊繃感.

我認識的病友中,就有一位是已經壓迫到呼吸困難的情形,甚至影響睡眠,這樣的狀況非常的棘手。因為神經不自主命令肌肉收縮所造成. 所以一但影響到腹部,則腹部肌肉和肋間肌收縮僵硬也會,就形成了MS擁抱。像一個緊箍咒,只是抱在你胸,或腹部。
也因為是神經性的問題,是一種非器質性(器官組織檢察看來沒問題)的病變。

美國國家多發性硬化協會定義: 它是種感覺異常
The National Multiple Sclerosis Society (NMSS) describes this dysesthesia (not normal sensation) as a feeling of constriction around the abdomen or chest. The “huggee” may feel burning, aching, or girdling — not the good feelings associated with a real hug! The MS hug is likely caused by a combination of nerve pain and muscle constriction. Abdominal muscles and the tiny muscles between the ribs may contract and stiffen.

什麼會觸發MS HUG這樣的感覺呢?
熱天氣壓力,和疲累勞累
Heat, stress, and fatigue


這時候你需要
  • 多休息more rest
  • 降溫 Cool off
  • 不要讓自己的體溫再升高to treat a fever that’s increasing your body temperature
  • 排除壓力 Find ways to de-stress
  • 靜坐靜心和深呼吸 Meditation and deep breathing.
  • 不要擔心,停止焦慮 Stop worrying!
藥物治療: 
對神經疼痛部分:
Gabapentin(NEURONTIN鎮頑顛), 
amitriptyline(抗鬱劑) 
ultracet(及通安)
nortriptyline
diazepam

對僵硬痙攣:
Baclofen(BEFON倍鬆錠),
 tizanidine(SIRDALUD鬆得樂), 
valium

物理治療: 牽引拉筋,伸展,充足睡眠,瑜珈,針灸,按摩,

其他建議:穿著寬鬆衣服,多按摩,降溫。

更多參考閱讀:
https://multiplesclerosisnewstoday.com/blog/2016/08/23/ms-hugs-me-hugs-me-not/

http://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/ms-hug#MSHug2

https://multiplesclerosis.net/living-with-ms/everybody-love-a-hug-but-not-ms-hugs-what-are-they/

http://www.diagnosisms.com/2011/04/29/what-is-the-ms-hug/

在讀完以上的資料和文獻後,總結發現:
原來我過去BLOG中一直在倡導的放鬆,靜心,按摩,睡眠,伸展,瑜珈 都是可以讓我們症狀好一點的療癒方式,那大家還不趕快去做?!

感謝病友Mary 的EB貼文讓我注意到這部分,而後閱讀更多資料來整理給需要的大家。
大家可以按下本文的標籤去閱讀過去相關BLOG的文章喔。
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2016年8月15日 星期一

療癒的另一章:攜伴去旅行

雖然生病,透過旅行和歡樂的影片,也可以療癒自己

罹病的日子中,看到很多前輩們,披荊斬棘的開拓行無礙的道路,目的只不過希望能夠再踏入社會,不希望孤獨的被孤立。每次看到食尚玩家的浩角翔起,受到那種不做作,完全表現自己,幽默風趣的氣氛感染,心情都會很愉快。我不僅想:【為什麼行動不便者或身障者就一定是苦情的?他們也可以很歡樂啊。】

因為一個罕見疾病的降臨,讓我真正了解到每個人都一定會經歷的過程就是生老病殘死,這讓我的人生快轉到了死亡的門前,也看見許多社會環境的障礙,更能夠體會到老年人在生活上的不便。去年就是台灣邁入高齡時代的轉折點。20年後,每3~4個人當中就有一位是身障者或是高齡者,友善無礙環境刻不容緩。


當自己因為疾病成為身障者或者逐漸變老後,會因環境的不友善而不想出門,但是人無法離群索居,人的內心都有一種想和外界接觸的渴望,一種不想孤單的渴望,一種還有夢想要完成的渴望。過去待在家的那段時間,我看到食尚玩家,心情都會很愉快,我不禁想:為什麼行動不便者或身障者就一定是悲情的?他們也可以很歡樂啊。因此我向沒有借東西,催生了【無礙玩家】的購想。...然後就開始了我的夢想之路。

去年底我開始參與社會企業競賽,謝謝大家那時候的幫忙,也讓我能夠從248隊中晉級到前20名。但是那一次並沒有獲得任何的獎金。我不斷的參加競賽,也不斷的失敗,偶有小成果,但是我還是不氣餒。


有時候我會問自己:無礙玩家的夢會不會做得太大了一點?經過了一年半的多項競賽之後,自己也覺得有點累。但通往夢想的道路如果都是平坦的,那夢想就不會太甜美。但夢想要成真,若要先經過地獄般的天堂路呢?憑藉自己一人單薄的力量,很難達到。我在罕病寫作班新的雜誌【今生的相遇】書上寫下自己的夢想。也更提醒自己出版之後,要去做的事。

其中之一就是和寫作班的同學詩彧一同去旅行。

詩彧說她有個憧景,希望可以到台灣各地走走, 而同時也看到「坐輪椅也要旅行」書藉,內容讓我們有所想法,趁著我們身體還能動,,開始學習拍攝微影片,就由罕病病人自己來紀錄這次環島的過程和時光希望用歡樂的媒體作為媒介,讓大眾更能夠快速的了解友善無障礙環境的重要性和不可忽略性。讓行動不便身障者參與社會,找回存在的價值。開始彼此互助實現罕病人也可以出門行無礙的小小夢想。我們準備了近9個月,終於正式出爐。

從計劃發想到現在,也都是兩個罕病人一同做出來的。文案看起來並不怎麼專業,但是這是我們自己做的。

罕病朋友攜手無礙行https://www.flyingv.cc/projects/13986
募資時程:到2016-09-22 23:59

希望大家給予我們支持,讓我們有力量可以繼續完成它。
請轉發給更多人知道,希望能夠提前達陣!
也請大家道連結網址或粉絲頁上給予鼓勵,打氣和建議。

只要一杯星巴克拿鐵,就可以贊助我們,甚至圓更多人的夢想。




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2016年8月8日 星期一

因為病症所引發的心理問題和人際問題

當罹患疾病或者是因此而導致身體某方面失能,隨之而來的就是因為病症所引發的心理問題和人際問題。

有些是病友們可能會遇到的情形,包含:

1.人際問題:身邊的人(兄弟姐妹,親朋好友)無法接受

    因為身邊的人無法接受生命或失能的事實,所以一再否認,或者像個鴕鳥一樣的鑽入沙地中,一在的無視或漠視。
當事人都已經接受,反而是身邊人無法接受。
這樣子就可能會出現了關係緊張,或甚至崩解的情形。
例如:
當事人很疲累,無法做事,自理生活。
身邊的人:【裝病!我無法照顧你,請你自己顧好你自己!或其他冷言冷語】

2. 心理問題:前述的人際問題會引發當事人的心理問題

   這時候當是人會問自己:【為什麼最親近的家人或朋友會用這樣的態度對自己?】而身邊的支持力量一旦消失,那就會讓自己產生更多的孤獨感,寂寞感,甚至是疏離感。

這時候因果論會出現,可能是前世因緣不好,這世來還。信者也無妨,就是安然自在去修行。也是一種自己對自己設下的功課作業。

如果不信或無法接受,那可採以下科學說法:
【人的出生本來就是機率,就像我們無法選擇膚色,人種,或國家,父母,是一樣的道理。】
   就像擲骰子一樣,骰盅一固定,點數就已經決定,我們無法選擇我們的 "生",但是我們可以選擇如何去過好我們接下來的生活。只要努力的找資源找方法,找支持的力量,你的心裡可以活得好好的。

    過程中,你或許會怨懟,可能會憤恨,悲傷,但是無論如何,這些都無法扭轉現實的情形。如果抱怨,憤恨,悲傷可以扭轉這一切,那我相信所有的問題和病痛都可以用這些方式來解決。並不行啊!

   我們不能改變身邊的人,除非他們願意自己改變,所以不用太在意它人。找尋屬於自己的歸屬感,存在感。如果找不到,那我們就要自己創造,過程可能很艱苦,很困難,但是那是屬於你自己的。

與大家分享。
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2016年8月7日 星期日

多發性硬化症 - 血管問題相關性

目前有新證據顯示MS和之前靜脈血管士的確有相關的。


7T MRI顯示MS血管連接
高功率MRI使我們能夠看到MS血管連接。最近發表的研究中使用7T核磁共振成像來的MS患者和那些視神經脊髓炎(NMO)病變進行比較。鏈接

21 MS患者和21例NMO進行了成像。有兩組之間的一個重要區別。只有患者MS表明其中含有一個中央靜脈的“鐵載貨病變”的跡象。與NMO的人都沒有表現出這一點。

NMO是一個真正的自體免疫疾病,其中免疫細胞攻擊視神經和脊椎。相反到MS,NMO具有已知的抗原,稱為水通道蛋白4在NMO,免疫細胞攻擊該抗原並引起脫髓鞘。然而,從未有過發現了一個MS特異性抗原。事實上,MS病灶從NMO病灶很不同,因為高功率MRI是顯示我們,MS病灶裡面,有哪些是允許的血液製品,如鐵,進入腦組織中的中央靜脈。

這是研究人員如何描述的區別:
For those of us who know our history, we remember that Rindfleisch saw the EXACT SAME THING through his microscope in 1863.

從NMO病變區分MS。
從與MS表明由鄰近於側腦室的下角的不明確的中央微靜脈穿過一個高信號病變(黑色箭頭)的代表患者軸向T2加權圖像。病變出現相應的T1加權MPRAGE圖像上低信號。病變顯示一個低信號外週緣和一個異 - 到低信號中央纖芯由GRE-T2 *定義良好的微靜脈 - 加權圖像遍歷。這種病變是QSM高信號。在GRE-T2 *病灶加權像高信號,並在QSM內低信號強度顯示鐵的積累(上排)。從具有代表性的NMO病變的軸向T2加權圖像揭示了2輪高信號病變(白色箭頭)在皮層下WM區域。病變出現在T1加權高信號,並在GRE-T2 *加權圖像低信號。然而,這些病變等信號,因此關於QSM(下排)不明顯。比例尺為每十億份的單位QSM圖像。

看的圖像,我們可以看到指向該MS和NMO病變的箭頭。所有(頂部為MS和底部NMO)圖像是腦組織的相同區域的。它是在GRE-T2圖像,其清楚地顯示在MS的病灶具有一個非常小的,但明確的靜脈(小靜脈)通過中心去。該NMO病灶沒有。該QSM圖像顯示,圍繞這一思路,在MS患者,有鐵。研究人員不說,這是從血液滲入組織。但是,這是非常明顯的推斷。血,或血紅素,含有鐵。微出血進入腦組織已經被記錄在MS。鏈接在這裡,再一次,我們有更多的證據。
對於我們這些誰知道我們的歷史,我們記得Rindfleisch看到他通過顯微鏡同樣的事情在1863年。

如果仔細看的白質剛修改的部分...一已經感覺到用肉眼在每一個人的焦點中間的紅點或線,。與充血的小血管腔...所有這使我們要搜索的疾病在各個容器和其後果的改變的主要原因;病灶內運行的所有容器,而且那些遍歷立即周圍,但仍然完好實質是在慢性炎症的狀態特性。
Rindfleisch E. - “Histologisches詳細祖德grauen變性馮GEHIRN UND ruckenmark”。病理解剖學和生理學的檔案。 1863年; 26:474-483。
鏈接

CW亞當斯對受損的腦靜脈和鐵的血液在大腦MS於1988年出版的沉積。
然而,即使在所有的歷史證據,當贊博尼博士在2008年靜脈疾病,鐵沉積之間和MS病灶在他的“大創意”的文件的鏈接進入組織,炎症公佈---他響亮地忽略(或更糟的是,通過MS研究人員嘲笑)。以下是本研究的歷史進入中央靜脈標誌,鐵沉積和MS lesions--鏈接

再一次,我們看到的血管連接,清晰,高倍MRI圖像的證據。鐵沉積進入腦組織,造成炎症病變,都圍繞著一個小的,中央靜脈。

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或者是說鐵機存在血管壁上造成狹窄, 甚至鐵穿透血腦屏障BBB進入神經組織 造成發炎反應。

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改善痙攣狀態

經皮神經電刺激(TENS)可能是用於治療痙攣狀態,多發性硬化症

(MS)較常見的症狀之一的選項,根據研究人員從大學的卡斯蒂利亞拉曼

恰,托萊多,和醫院國立Parapléjicos進行了文獻綜述托萊多,無論是在西

班牙。

這項研究“經皮神經電刺激痙攣的系統評價”發表在西班牙科學雜誌

Neurologia。

雖然很難評估和比較中,因為在使用時,與在參數和變量的差異沿類型的

刺激的大變異的不同研究中獲得的結果,TENS仍可能是減少多發性硬化

由於在痙攣和疼痛的有效選項其成本低,易於使用,並沒有不利的副作

用,根據各評價。

用適當的控制的直接的實驗研究可能需要客觀地確定的TENS在多發性硬

化症的有效性。此外,這將是必要的,以優化以獲得最佳的效果要使用的

參數。



由博士戈麥斯 - 索里亞諾,物理療法調查組主任,帶領球隊兩個獨立的研

究人員搜查三家知名數據庫(考研,科克倫,和佩德羅)的隨機臨床試

驗,2015年5月公佈之前,該處理的影響在痙攣TENS。

雖然被發現96的研究中,研究人員只能夠分析他們的10,因為其他85並不

符合球隊設定的入選標準。選擇的10篇文章包括來自207名患者誰了腦血

管意外的數據 - 84人有多發性硬化症和39脊髓病變。

的研究表明,TENS可能是有效的,在所有這些情況下減少痙攣。

“在我們的研究結果來看,我們建議TENS作為一種治療痙攣”的作者,霍爾

迪塞拉諾 - 穆尼奧斯,胡安AVENDAÑO靦腆,胡里奧·戈麥斯 - 索里亞諾和

E.費爾南德斯 - 特諾里奧,寫道。

TENS是一種治療方法,旨在通過提供低電壓電流的身體,以減輕疼痛。

它可用於治療突發(急性)疼痛,諸如經歷勞動婦女,或長效可通過神經

系統疾病,如多發性硬化引起的慢性疼痛。

數十傳遞的電信號沿著神經通路旅行,導致一些人經歷了痛苦少。以前的

研究已經表明,TENS也可能與多發性硬化症痙攣幫助。


附上原文出處:

https://multiplesclerosisnewstoday.com/2016/08/03/transcutaneous-electrical-nerve-stimulation-for-spasticity-a-systematic-review/


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2016年5月1日 星期日

啥?經絡也可以協助排除負面情緒和壓力?!

在面對許多疾病中,中醫的經絡可為是流傳已久的前人智慧,其博大精深可超越西方的醫學。

乍看之下這個標題似乎很神奇,其實一點都沒錯。當我們身體不順,不舒服,有疼痛的時候,心情總會受到影響。
所以說穿了就是藉由疏通身體的經絡和氣血讓身體的舒服感提升,身體舒服了,自然心情就愉快了。來看看這12條經絡吧。


在《黃帝內經》中,
十二經絡各主一類情緒,認為負面情緒產生的原因

是經絡中能量堵塞的原因,如果疏通了經絡,負面情緒就會自然地消失。

十二經絡所主情緒對號入住,看看自己的是什麼類型的情緒,
查一 下自己的哪個經絡被堵塞了。
最下面是實操方法,下面途途給大家推薦
一個疏通經絡的實操方法,即按壓四個穴位。


十二經絡所主負面情緒

每個臟器都主一種自然的正向能量,如果外界環境
打破了身心平衡,就會產生相對應的負面情緒。
負面情緒過多,就會堵塞本臟器的經絡。


通過疏通這些堵塞的經絡,就可以消除由於不良情緒對人體產生的垃圾,進而改善或消除不良情緒。

✿✿膽:負面情緒主焦慮
膽:正向能量是主中正、決斷;負面情緒主焦慮。
膽的功能強健,決斷力強,中正無私;若膽經淤堵,就會出現焦慮不安,優柔寡斷,左右搖擺。


✿✿肝:負面情緒主憤怒、指責
肝:肝的正向能量是主計謀、謀慮。
負面情緒主憤怒、指責。

肝經淤堵的人,容易憤怒,好攻擊指責。
疏通肝經,可以降肝火、平和情緒。

✿✿肺:負面情緒主悲傷
肺:正向能量是主一身之氣。
負面情緒主悲傷。

肺經淤堵的人容易悲傷。疏通此經絡,可以減低悲傷情緒,找回正向能量。

✿✿大腸經:負面情緒主懊悔、煩惱
大腸經:正向能量主傳導、排毒、存汙。
負面情緒主懊惱(懊悔、煩惱)。

大腸不通容易煩惱、無名火;
大腸瀉下容易對過去的事情懊悔不已。
疏通大腸經、改善大腸功能,可以消除這類負面情緒。


✿✿胃:負面情緒主急躁
胃:正向能量主接納、豁達。負面情緒主急躁。

胃經淤堵的人做事容易著急,
容易躁動,語言、行為均容易急躁。
容易面部痤瘡、粉刺、或身體容易出現癰膿。
疏通胃經,可以緩和急躁的情緒,排出體內的毒素。


✿✿脾:負面情緒主抱怨、委屈
脾:正向能量主思考、思維。負面情緒主抱怨、委屈。

五行當中,脾主土,屬於大地坤土之性,能承載一切的好與壞。
若脾的功能正常,可以接納一切寒熱溫良、酸苦甘辛。
若脾的經絡淤堵,就會對它的無私接納產生抱怨、委屈。


✿✿心:負面情緒主怨恨、仇恨
心:正向能量主歡喜、喜歡。負面情緒主怨恨、仇恨。

怨恨比抱怨更強烈,,有恨之入骨的勢頭,恨是由內心的最深處升起來的。
生恨日久,耗傷心氣、心血,導致心經淤堵。
心腦血管問題及爆死,多來源於心經淤堵。

✿✿小腸:負面情緒主哀湣
小腸:正向能量主悲憫、憐憫。負面情緒主哀湣。

憐憫之心人皆該有,若憐憫過度及成哀湣。
哀湣過度及成哀傷。
容易出現消化道潰瘍的人多數憐憫心過重。
哀湣過度及容易產生潰瘍,容易堵塞小腸經。
疏通小腸經,糾正偏頗,可以平和的對待一切哀傷之事。


✿✿腎:負面情緒主恐懼
腎:正向能量主智慧;
負面情緒主恐懼。

腎精充沛,智慧、勇敢。若腎精虧損、腎經淤堵,就容易生不出智慧,遇事恐懼、恐慌、害怕、驚恐。
孩子經常看恐怖電影,玩一些血腥的電子遊戲,均容易損耗腎精,影響智慧。


✿✿心包:負面情緒主壓抑

心包:正向能量主歡樂,愉快。負面情緒主壓抑。
心包經為臣使之官,喜樂出焉,是幫助君主(心)傳達快樂心情的,若心包經堵塞,心的快樂的信號就無法傳達出來。

有些人沒有快樂細胞,或別人一說笑,他就煩,或自己內心高興卻不能從面部表達出來,都有可能是心包經淤堵。


因此經常疏通心包經是可以有效排解壓抑,提高快樂指數。

✿✿三焦:負面情緒主緊張

三焦:正向能量主輕鬆、心樂;負面情緒主緊張。
若三焦功能不夠協調就會生出緊張的情緒。
學生考試前的緊張、員工面試前的緊張等都有可能是三焦功能不相協調所致。
通過疏通三焦經,協調三焦的功能,可以有效緩解緊張情緒。



✿✿疏通經絡的四個重要穴位

人體百分之八十的疾病都來源於負面情緒,它以一種負能量的形式,變成有形之物,堵塞我們的經絡。

如果疏通了經絡,那麼堵塞的能量就會重新流動,此時負面
情緒就會自然的消失。如何疏通經絡呢?

這裏推薦給大家經絡上重要的四個穴位,供大家實操。




✿✿1. 按揉心包經可以緩解 ”心累“
心包經是沿著人體手臂前緣的正中線走的一條經脈,
起於胸中,出屬心包絡,下膈,一直走到中指。
左右手臂各有一條。

可以沿著心包經的穴位逐個揉按,每個穴位以痛為標準,
凡是按到痛的點就要多按幾下,最好按到讓它感覺不痛了,
按壓的力度不需要太重,按壓時多停留幾秒鐘。
平均每個穴位按摩2~3分鐘。

如果覺得找穴位太麻煩,也可以直接拍打心包經,
即沿著經絡一點一點地拍打過去。
拍打心包經,對疏通氣機非常有作用。


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✿✿2. 捋捋膻中穴可寧心解悶
膻中穴(兩乳之間)有寧心神,開胸除悶等作用。
按摩時用大拇指指腹稍用力揉壓穴位,
每次揉壓約五秒,休息三秒。

生氣時可以往下捋一百下左右,可以達到順氣的作用。


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✿✿3. 輕叩風池穴可緩解緊張
風池穴位於後頸部,在胸鎖乳突肌
與斜方肌上端之間的凹陷中。
叩壓這個穴位能起明目醒腦的作用。
只要感覺疲勞、緊張或者焦慮時可隨時輕叩。
力度以感到稍微有痛感就行。


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✿✿4. 指壓合穀穴可治療頭痛失眠
一隻手的拇指第一個關節橫紋正對另一手的虎口邊,
拇指屈曲按下,指尖所指處就是合谷穴。
合谷穴屬於手陽明大腸經的穴位,按摩此穴對於
神經性頭痛、失眠和神經衰弱有一定的治療作用。


✿✿5. 艾葉加醋泡腳可以緩解焦慮
足底集結著五大臟腑的經絡,用艾葉加
上醋泡腳可以溫通氣血,解鬱疏肝。

焦慮抑鬱往往是肝氣不疏、氣滯血凝所致,
而腳底經絡集結,艾葉的溫通和醋的活血作用,
可以使氣血暢通,經絡通暢,從而達到疏肝理氣
、活血解淤的功效。

每次可用溫水泡20分鐘,再做做足底按摩,
特別是多按按太沖穴,即足背側當第1蹠骨
間隙的後方凹陷處。


中醫云:痛不通,通則不痛。道理很簡單,但是要時常疏通經絡需要衡新,耐心和毅力。

大家繼續加油。
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